Als het leven... Kwetsbaar

Ik maak me zorgen, maar zie tegelijkertijd zoveel leeuwen en beren dat ik geen overzicht heb!!!!  Ik denk dat het 2013 was. Ik ‘werkte’ nog…  Werken zet ik tussen aanhalingstekens.  Ik was in 2011 burn-out geraakt en probeerde toen nog - tevergeefs - te reïntegreren.  En ik weet dat ik ten tijde van het onderzoek nog werkte. Dus het moet 2013 geweest zijn.  Ik wist dat ik autisme had. Ik wist dat ik enorm prikkelgevoelig was.  Ik wist dat ik enorm slecht sliep.  Ik weet nu dat ik niet eerlijk was over mijn prikkelgevoeligheid, maar mensen bleef pleasen…(dat was… en is soms nog… mijn valkuil… vaak ten nadele van mezelf…).  Ik liep in die tijd vanwege bijholte problemen al een tijdje bij de KNO arts en was ook geopereerd er aan.  Toch achtte hij ook een slaaponderzoek noodzakelijk.  Dat betekende dus een nachtje in het ziekenhuis slapen, vol met meetapperatuur.. Ik vraag me nog steeds af hoe valide dat onderzoek was. Want ik en in vreemde ...

We zijn gelukkig weer veilig thuis.  Geheel ontspannen was de reis niet….  Waar het op de heenreis vanuit Eindhoven nog zeer soepel liep - mede door autisme-assistentie die ik op de luchthaven kreeg - was het vandaag chaos.  We hadden weer assistentie.  Maar nu - terecht!!! - voor Thomas.  Op de luchthaven van Heraklion (en ook in Düsseldorf) stond keurig een rolstoel klaar.  Met assistentie.  Assistentie die met zoon in zeer grote gehaaste vaart door het luchthaven gebouw vliegt.  Zo snel.  En zoveel chaos op zo’n Grieks vliegveld.  Zo veel te verwerken in mijn hoofd….  Dat het error is…  Binnen 5 minuten zaten we bij de geteste wachten … op een vliegtuig dat ruim 2 uur later zou vertrekken…  Relatieve rust..  tot 10 minuten voor boardem.  Thomas wordt door de assistentie weer opgehaald en ik kijk goed rond. De mist die al die uren (ook door de vliegangst) in mijn hoofd zat, trok weg.  Onze laptoptas!!!...

Vanmiddag hebben we samen met Vincent de Marinedagen in Den Helder bezocht:  Hij genoot. Wij genoten.  Hoogtepunt was wel de brandweerhoogwerker op 30m hoogte. Wat een overwinning voor me - met mijn extreme hoogtevrees. Op de foto’s die Ton gemaakt had, zie je me ook wat angstig kijken.  Maar ik deed het!!! Prachtige ervaring, ook voor Vincent.  Van de kolossale schepen (waar je op sommigen ook op en in mocht), genoot hij ook.  Vanochtend eerst mijn zijn drieën de kerk in Den Helder bezocht.  We waren achterin gaan zitten en ouderwets genoten. Het ging heel goed!!  De - wat oudere - organist wordt standaard begeleid door een jongen met down-syndroom.  Na afloop kwam de organist naar ons toe.  Hij had gewerkt op een instelling met kids/volwassenen zoals Vincent.  Hij zei: ‘ze houden van 3 dingen: orgels, watertorens en treinen’. Dat had hij goed gezien!  En ook: je moet geen prikkels wegnemen, maar ze de juiste prikkels geven - waar ...

Waar we nog enorm nagenieten van ons 25-jarig huwelijk… de bloemen… de geplande en onverwachte bezoekjes … de (onverwachte) post, ben ik in mijn hoofd nog bezig met rouw, verzet en acceptatie.  Wat me bezighoudt?  Dit:  De ene week gaat het meenemen van Vincent naar de kerk nog goed.  De week erna verandert zijn en onze wereld volledig.  Vincent vertoont ernstig onbegrepen en agressief gedrag (de eerste keer in deze mate).  Voor de veiligheid van de gemeente is besloten dat met hem op de huidige manier de diensten bezoeken er niet meer in zit.  We zijn in gesprek over ‘wat wel?’  Kan het veilig hervat worden in een aparte hoek en getrainde mensen om ons heen die mee kunnen ingrijpen als het mis gaat?  Moeten we helemaal andere vormen verzinnen?  Grote en terechte vragen die in eerste instantie bij mij veel weerstand opriepen.  Logisch ook.  Het is je kind.  Ons kind.  Ons kind waarbij we ons gietende best doen - zolan...

Dit is een beeld gemaakt door Lotta Blokker.  Atlas kreeg in de Griekse mythologie de opdracht om het hemelgewelf op zijn schouders te dragen. Veel kunstenaars hebben het geïnterpreteerd als een wereldbol op zijn schouders. Blokkers interpretatie van Atlas is niet dat hij de wereld op zijn schouders draagt. Hij draagt zichzelf. Niets is zo ondragelijk voor de mens als hijzelf. Zelfs bij traumatische gebeurtenissen waar overduidelijk het individu geen schuld treft, is zijn gevoel toch: Waarom ik? Zelfkritiek is meedogenlozer dan welke andere kritiek ook. Het meest bedreigend voor de mens is de mens. De kritiek van de ander raakt alleen dan wanneer het de zelfkritiek opentrekt. De tederheid die spreekt uit de details van Atlas die zijn eigen hand vasthoudt en voorzichtig zijn teen vasthoudt, tonen de menselijke kwetsbaarheid; het tedere mededogen op het moment dat hij zichzelf teveel is. Dit beeld gaat over zelfbeeld. Een negatief zelfbeeld maakt de mens ondraaglijk voor zichzelf....

Pffff….  Ik wil alles begrijpen…  En als dingen (apps, etc.) niet meer - of anders - werken wil ik dát weer kunnen begrijpen…  En ondertussen draai ik daar zó in vast (in mijn eigen wereld/denken/hoofd) dat ik in staat ben om ver over grenzen te gaan om tot een oplossing te komen die niet komt… sterker nog…  Ik zat zo in mijn eigen wereld om dat te willen oplossen dat ik niet doorhad dat ik over grenzen ging in een poging de techniek te begrijpen.  En dat heeft me enkel verder van huis gebracht…  Wat is dat accepteren en me ergens bij neerleggen lastig voor me…  Wil zoveel controle hebben en houden….  Dit is mijn verdrietige leven. Punt. 

Ik vind het soms (vaak) best lastig om hulp te vragen.  Ik loop heel lang zelf met dingen rond.  Bedenk in mijn eigen hoofd allerlei oplossingen.  Voor dat ik er mee naar buiten kom, is het echt crisis.  En omdat ik er voor anderen op een vreemde manier mee naar buiten kom, krijg ik dan alsnog niet de hulp die ik behoef.  Zo zou het moeten zijn:  En zo is het in de praktijk:  Als die schildpad een autist is, dan gaat hij eerst dagen, nachten, weken in fixatie uren achtereen internet napluizen hoe hij weer recht moet komen. Welke poot moet je eerst ontspannen en welke eerst aanspannen. En hoeveel seconden en in welke volgorde.  Vervolgens vraagt auti schildpad aan een andere: ‘houd mijn poot vast! Want die mag niet meebewegen‘  Andere schildpad: ‘ja daaaag!!! Ik laat me niet commanderen, dwingen, doen wat in jouw straatje past, jouw zin doen, in je auti-behoeften voorzien’….  En vervolgens staat auti-schildpad zonder hulp alleen! Dit is g...