Als het leven... Kwetsbaar

Als ik iets heb mogen ervaren deze dagen rondom Kerst is dat het KerstKind niet in grootsheid, maar in alle kleinheid komt wonen. Juist in het kleine is waar ik Hem ontmoet. Mensen die me op FB volgen weten hoe onrustig het kerstweekend voor me startte. Zaterdag al niet lekker. Toch door. Omdat ik met mijn moeder naar de dagbesteding moest gaan kijken. Het ongelukje in het kleine hoekje daarna. Een dag later... Mijn moeder die wéér wegvalt. En wéér in de kerk... Gelukkig ook nu weer met goede afloop. De lieve huisarts (gewoon een trouw en liefdevol gemeentelid, niet eens onze eigen huisarts) was weer ter plaatse. Na afloop maakten ze een grapje dat ze nu voor de tweede keer het 'noodplan' in de praktijk hebben kunnen oefenen. Oproep ambulance (wat nu beduidend vlotter ging dan de vorige keer), ontruiming kerkgangers, AED, geruststelling slachtoffer in de kerkzaal en in de bijzaal geruststelling van de geëvacueerde kerkgangers. Pfff.... Je maakt het toch liever niet mee...

Nee, thee is geen bakkie troost... Ik ben nu ook niet te troosten... Vanochtend half ziek met mama wezen kennismaken bij dagbesteding. Na afloop zat mijn hoofd vol. Vol slijm. En vol informatie. Bij wegrijden van de oprit komt de achterkant van mijn auto tegen de deur en spiegel van de auto van de eigenaresse. De oprit te krap. Mijn moeder die kletst. En mijn hoofd al thuis in bed. Diepe schaamte. Willen verzwijgen. Pas daarna haar opbellen... Want ja, ze had het gezien. Wat een kluns. Veroorzaak nooit schade!!! Schaam me zooooo!!! De tranen blijven over mijn wangen biggelen... Durf haar niet recht aan te kijken... Baggetaliseer het dan uit schaamte weg. Bang om een kluns gevonden te worden? Weet niet wat voor houding ik aan moet nemen, dus terwijl ik uit diepe nood het vanbinnen uitschreeuw, ga ik naar haar lachen... En doen alsof het meevalt... Dag no claim... Dag geld... Dag bang ego van mezelf... We kunnen het geld niet missen!!!! Durf haar nooit meer aan te kijken!!! Zo bang!...

Ruim 2000 jaar geleden, een jaar na de geboorte van Jezus, was men op zoek naar een naam voor het feest van het herdenken van die wonderbaarlijke geboorte een jaar daarvoor. Verhalen erover gingen nog uitbundig de ronde. Het was een sterk verhaal. En dus was de opdracht aan de namen-bedenkers om iets van die letters terug te laten komen in de naam voor dit feest. Na lang puzzelen was de naam gevonden. Alle letters gebruikt: KERST .  Tot op de dag van vandaag herinnert de naam Kerst ons er aan hoe sterk dit verhaal is. Ja, menigeen vindt het echt een sterk verhaal. Hoe bedenk je nu zoiets? Een maagdelijke geboorte. De zoon van God. Dat is in de verste verte niet mogelijk. Te sterk om waar te zijn. En toch vieren ook zij kerst. Omdat het verhaal zó sterk is dat het 2017 jaar later nog steeds bestaat dat feest. Wie verzint er nu zoiets? Een zwak klein kindje dat de Redder van ons allen voor moet stellen? Dát is sterk! Wie verzint er nu zoiets? Een kind als onze jongste. ...

Autisme is een constant stresslevel tussen 80 en 120. Tachtig bij groen. Honderdtwintig bij rood. Normale mensen hebben een stresslevel tussen de nul en vijftig. Bij mij is er constant spanning. En wordt er getrokken aan aan het touw dat mijn lichaam heet. Mijn ademhaling omhoog. Mijn hartslag omhoog. Mijn bloeddruk omhoog (denk ik). Mijn stemhoogte en tempo van praten omhoog. Mijn spierspanning omhoog, waardoor ik ongecontroleerd ga trillen. Mijn hersenactiviteit omhoog zodat ik onder stroom sta. Een schok. Totale gekte. Voortdurend is mijn lijf in de stress-stand. Hoe gezond is dat? Hier kun je lezen wat voortdurende stress met een lijf doet: https://www.optimalegezondheid.com/stresshormonen-wat-zijn-de-effecten/ Hoe zit dat toch met dat voortdurend rood worden? Men vergelijkt het soms met de echtelijke ruzie's die zij vaak hebben. Iedereen heeft wel eens ruzie. Ja, door mijn blinde paniek ontstáát ruzie, als daar niet juist op gereageerd wordt. En die ruzie d...

Gisteravond hadden we gezellig gegeten. Met het gezin, mijn moeder en vriend van oudste gezellig rond de tafel.  We zouden die avond naar de kerst-singin gaan te Veenendaal ( www.singin.nl ). Een (bijna) jaarlijkse traditie.  Daarna ging het mis.  Ik begon te gillen... ik was rood... Dat betekent vaak dat ik onbereikbaar ben voor een ieder om me heen. Dus diepe eenzaamheid vanbinnen. Rood zijn voelt als geamputeerd zijn.  In plaats van daarin gezien te worden en gehoord, is manlief enkel bezig met geluidsoverlast voor de buren. Zijn zorg naar hen is groter dan zijn zorg naar mij.  Totaal onbegrepen ga ik gillend de straat op.   (Niet ons huis) En mijn man met jongste ook...  Hij rood.  Ik rood.  Los van elkaar.  Uiteindelijk weet mijn moeder mijn man tot bedaren te brengen. 'Dit is hoe ik ben... daar kalm mee omgaan is de beste remedie'.  Dat had ik ook al een paar keer op straat gillend telefoberend naar mijn man gecommuniceer...

Van welke kleine dingen word ik blij? Zomaar een vraag in het begin van dit boek:  Van welke kleine dingen word ik blij?  Als ik jongste zie genieten. Gisteravond togen we in het donker naar de stad. Om zomaar bij de Hema wat te drinken. Jongste ging sinds enige tijd weer op zijn eigen fiets. Dan is het net of hij van binnen 3 maten groeit. Hij glimt van trots en klank na klank komt uit zijn mond. Hij zingt van vreugde! Gewoon omdat hij geniet van de vrijheid die fietsen heet. Voor ons zo gewoon. Voor hem zo bijzonder.  Ik word blij als ik ondanks de drukte die me in paniek kan brengen, ik toch de rustmomentjes creëer en vindt in kleuren en lezen. Gewoon zijn. In het hier en nu.  Ik word blij van mijn oppashondenwerk  Ik word blij omdat ik wat in het leven van 'lieve Piet' kan betekenen.  Ik word blij als ik merk dat mensen mijn blogs echt waarderen. Er van leren. Er op die manier meer begrip is voor mij, maar bovenal voor andere mensen m...

Zoals velen van jullie weten, kopieer ik veel gedrag. Doe ik wat hoort. Zegt A dat het zus moet en B dat het zo moet, dan probeer ik me aan beiden aan te passen, brengt het me in verwarring, etc. Want wat is nu het gedrag dat 'hoort'? Best lastig, ingewikkeld, moeilijk. En je ziet het niet aan me, als je me ziet/spreekt op een dag. Maar volcontinu maakt mijn hoofd in een flits keuzes hoe me te gedragen. En daarbij kijk ik zelfs vaak al 20 stappen verder dan menig ander. Ik schakel wat dat betreft heel snel (tussen alle als-dan-scenario's ). Dat is vermoeiend. Maar zolang ik het gevoel heb dat het 'aanpassingsgedrag' op dat moment het juiste is, niet. Eén van de aanpassingsgedragingen: dankbaar zijn met wat je hebt. Want als je vooral klaagt over wat je niet hebt, dan wordt je gezien als negatief, als een zeur. En dankbaar zijn heeft een bewezen psychologisch effect. Je gaat je er echt beter door voelen. Count your blessings one by one. Count your blessings...

Vanmorgen was ik een tikkeltje rood en dacht ik ga kleuren. Ik pakte deze 'kleurpsalm' en las die door (Psalm 149). Uiteindelijk ben ik er maar een collage van gaan maken. Want ik begon met lezen over zingen. Als mijn rode hart ontploft van onrust kan ik niet zingen... Maar toen als ik al die oproepen om je vijanden met zwaarden te lijf te gaan en gevangen te nemen. Dat zou de Heer van me vragen en dat zou tot eer van mij zijn. Huh? Pardon? Geen wonder dat mensen die niet bekend zijn met het Christelijke geloof zeggen dat de Bijbel oproept tot geweld. Hier staat het toch? Maar kan dit bedoeld zijn met wat er staat? Het hielp mij juist zo om niet met denkbeeldige spreek op mijn vijanden af te rennen, maar het oordeel aan Hém over te laten... (En gisteren in de kerk net gehoord over het visioen van Jesaja dat speren omgesmeed worden tot ploegijzers. 😉 ). Het móet anders bedoeld zijn. Ik denk dat die vijanden en vijandige volken de vijanden van mijn eigen ziel zijn. Wa...

Ik ben een parel. Ik hoop dat deze mooie titel jullie doen besluiten deze blog te lezen. Ik ben zo mooi en rein als sneeuw. Eigenlijk wilde ik boven deze blog zetten: 'ik ben een misbaksel'. Maar mensen willen geen - in hun ogen - geklaag lezen en scrollen snel verder. En als ik in het rood neerknal dat ik een misbaksel ben, heb ik morgen weer een paar ontvriendingen te pakken. Maar is het wel zo erg om een misbaksel te zijn? Ik postte op fb mijn mislukte kersenvlaai: Iemand schreef er onder - én wij hebben dat zelf allang ervaren/geproefd: Wat in onze ogen een misbaksel is, is het lekkerste.  En dat is vaak echt zo.  Die waarheid gaat ook op als het om ons - om mij gaat. Wanneer noem ik mezelf in het rood een misbaksel? Als ik weer overprikkeld ben geraakt en daardoor gedrag heb vertoond dat afwijkt van wat normaal/gepast is - volgens het setje regels dat de mensheid heeft betiteld als normaal, als je daaraan voldoet.  Maar wij mensen kijken Altijd ...

Gisteravond in bad las ik in de EVA een kwetsbaar artikel over kinderloosheid.    Poeh...  Mooi, open, kwetsbaar.  Maar er kwamen ook eigen gevoelens boven.  Wij zijn in 1997 getrouwd.  Vervolgens bleef het door ons verlangde kind ook uit.  Het was najaar 1998 dat we in de spreekkamer van de geanacoloog belandden.  Mijn eisprong was heel onregelmatig. Dat was de reden van het uitblijven van een zwangerschap.  In november 1998, bleek ik geheel onverwachts toch zwanger.  Na een zwangerschap met veel ziek zijn en ziekenhuisopname is op 15-8-1999 onze oudste geboren.  Na een klein jaartje 'gingen we voor de tweede'.  Maar ook nu het herkenbare proces van elke maand tussen hoop en vrees leven.  We kwamen weer in de spreekkamer van de gynaecoloog.  Om mijn eisprong wat te reguleren moest ik Clomid gaan gebruiken.  Dat brengt kunstmatig de ovulatie op gang en dat weet je dat het in die dagen raak kan zijn.  Ik ben ...

Wat een complexe ochtend... Het begon al met een berichtje van iemand wiens foto ik ongevraagd gebruikt heb. Dat komt omdat ik in een impuls zo'n blog schrijf. Mijn hoofd stroomt over en het móet er dan uit om rustig de nacht in te kunnen. Een blog als emotie-regulatie. En eigenlijk zijn in mijn hoofd dan al 40 stappen gepasseerd. Waaronder de mogelijkheid om het te vragen. Maar gezien het tijdstip dat het mijn hoofd uitgeschreven moest worden, was de kans vrij klein dat ik er nog een antwoord op zou krijgen. En wachten op een antwoord, kon mijn exploderende hoofd niet aan. Er moest op dat moment druk van die ketel. Dus vanochtend schreef ze of ik het niet beter had kunnen vragen. Tja... Schoorvoetend kwam van mij de vraag of ze boos was...?... Een vraag die ik haar nauwelijks durfde stellen... Los van de vraag waarom altijd zo bang ben dat iedereen boos is, is de vraag waarom ik de ene bijna de huid vol durf te schelden, grenzen over ga als ik dingen wil weten en dat ik bij de a...

Huilen. Verdriet. Om een te zwaar leven. Om te veel op mijn bord. Mijn eigen beperking. Mijn gebroken verleden. Mijn gebroken heden. Een kind van eigen vlees en bloed. Zo beschadigd. Zo niet-goed. Ja, Vincent is goed omdat hij Vincent is. Ik ben goed omdat ik ik ben. En toch klinkt de zin 'zie het is goed' als een vloek. Tuurlijk is hij goed. Gewenst. Geliefd. Tuurlijk ben ik goed. Gewenst. Geliefd. Maar je moet iets goed vinden wat ongelooflijk fout is gegaan in de aanleg. Ik moet denken aan de aangebakken schotel van een FB-vriendin. Fout gegaan in de aanleg. Tuurlijk is het lekker. Tuurlijk is het gewenst. De smaken geliefd. Maar dan moet je letterlijk door de gebroken laag heen prikken. Elke dag. Ik bij mezelf. Anderen bij mij. Wij bij ons kind. Anderen bij ons kind. Het is moeilijk dagelijks tegen jezelf te moeten zeggen dat je het goede moet zien, omdat die kapotte laag erover heen blijft zitten. Het goede moeten zien van mezelf. Van ons ...

Isn't it funny how day by day nothing changes, but when you look back everything is different. (C.S. Lewis) Ik zag dit tijdschrift met deze quote er op vanmiddag in de supermarkt.  En ik vroeg mezelf af: wat zie ik als ik omkijk? Alleen maar pijn? Of verandering? Groei? Stilstand?  Durf ik wel om te kijken? Of kijk ik teveel om en blijf ik er als een autist in hangen? Haal ik alleen maar oude koeien uit de sloot?  Feit is - als ik omkijk - ik een leven met onevenredig veel pijn zie. Dat is verdrietig.  En ja. Ook groei.  Wat is de groei?  Dat ik mijn dingen, gevoelens, dagen in kleuren kan duiden.  Ik vind het altijd zo lastig te zeggen hoe ik me voel. Ga dat altijd relateren aan een eerder tijdspunt. Maar vind het lastig te zeggen hoe ik me dan nú voel.  Sinds het gebruik van de kleuren (rood/oranje/groen), kan ik beter duiden wat ik voel. En kan ik beter mijn leven zó aanpassen dat ik van rood naar oranje kom. Van oranje naar groen. Of die kleur...

  Mijn ziel is kapot van verdriet. Ik maak van mensen vijanden, die geen vijanden zijn. Dag en nacht vergeef ik hen.  Ik denk dat alles onrecht is. Vervolgens ga ik kunstgrepen uithalen om ze in een positie te dwingen om mijn vriend te zijn. Ik achterhaal vrienden van die vermeende vijanden om te achterhalen waaraan ik moet voldoen om óók vriend te zijn. Dat ik daarmee een spoor van verwoesting achterlaat, wil niet meer tot me doordringen. Ik ben boos dat ze niet in mijn vormen te gieten zijn, waar ik ze in wil hebben.  Ik roep het uit naar U, O God. Waarom willen mensen niet in mijn zelf-geknede vormen?  Resultaat is dat ik mensen kwijt raak. De verwoestingen te groot. Voor lijm-pogingen gewoon al te veel gebeurd. Die fase al voorbij. En dan nog blijf ik aan dode paarden trekken, want ik zal blijven zien en ervaren dat die 'dode paarden' op andereplekken wél springlevend zijn. Zo blijft de cirkel van vermeend onrecht in stand.  Ik wil U, God óók in die vorm gie...

De grootste pijn van het leven  is altijd maar denken dat je onrecht gedaan wordt.  Dat is ook wel autisme-eigen. Ik zie het bij collega-autisten. Invullen voor een ander. Denken dat die ander meer heeft. Denken dat over die ander positiever wordt gedacht dan over jou. Terwijl je met je verstand weet dat het niet zo is, komt het er vanbinnen niet in.  Je zag het ook bij mijn oudste zus. Op haar 16e liep ze weg van huis. Want in haar hoofd was ontstaan dat mama haar benadeelde/onrecht aandeed. Ze ging naar het JAC destijds en werd uit huis geplaatst. Want in haar hoofd was het waar en zo vertelde ze dat ook aan anderen. Dat doe je als je pijn van onrecht voelt. Niet om een ander zwart te maken. Maar omdat het in jouw beleving zo is. En dan ga ik ook voortdurend als een waakhond checken op mogelijk onrecht. Dat herken ik bij mijn zus. Bij velen. Doodvermoeiend en het hoort als een dwang in je systeem...