Als het leven... Kwetsbaar

Vorige week presenteerde ik mijn 'rood-plan' in deze blog:  http://kwetsbaarheid.blogspot.nl/2016/03/niet-meer-met-de-auto-gaan-rijden-of.html . Afgelopen weekend was ik ook rood. Dat kon je hier lezen:  http://kwetsbaarheid.blogspot.nl/2016/03/verdrietig.html . Maar toch kon ik mijn rood-plan zoals vorige week beschreven/getoond niet uitvoeren. Want met dat rusten op de bank en andere dingen die daar in voor kwamen: dat werkt alléén als ik alleen thuis ben of alleen met Thomas thuis.  Maar met Vincent alleen of met het hele gezin thuis (zoals afgelopen weekend), dan kan ik niet rustig op de bank of bed gaan liggen om op rust te komen. Er blijven teveel prikkels in huis. Autorijden in rood was dus ook geen optie, zoals ik vorige week deed ;-). Gillend weglopen, zoals ik afgelopen weekend deed was ook geen optie. Dus ik heb ook een plan gemaakt voor als ik rood ben en ik ben alleen meet Vincent of ik ben met het hele gezin. Hier kun je het zien. Knutselen is totaal n...

Dat er IN die lift (zie vorige blog:  http://kwetsbaarheid.blogspot.nl/2016/03/in-de-lift-zitten.html ) gebrokenheid is, moge duidelijk zijn. Ik had voor de lunch van vanmiddag lekkere dingen gemaakt. De bedoeling was dat we met zijn 4en een gezellige Paaslunch zouden hebben. Maar vlak voordat ik de oven aanzet staat een vriend van oudste zoon voor de deur. Hij zou met hem gaan sporten. Oeps... Dat was oudste zoon hélemaal vergeten... Had het ook niet gecommuniceerd naar me... Daar stond ik met mijn baksels... Ik flip volledig in het rood... Want het loopt anders dan gepland... Krijsen en tekeer gaan... ('ik flikker de zooi wel weg' en van alles roep ik dan uit). Ondertussen is de vriend er ook nog steeds. Oudste zoon schaamt zich diep... Ik heb me ooit op de camping ook zo misdragen (want dat doe ik als ik in het rood ben) en daar was ook een vriend bij. Maar al die grenzen vallen dan weg voor me. Oudste zoon zei: al zou Willem Alexander binnen zitten zou je nog door krijs...

In de lift Zoals jullie weten zit ik behoorlijk in de lift. Mijn therapie (over rood/groen) werpt zijn vruchten af. En gaandeweg heb ik de afgelopen jaren best veel groei doorgemaakt. Al kan ik soms nog diep vallen. Maar dat is ook eigen aan wie ik bén. Ik hoef maar iets mee te maken, of te voelen en ik knal al weer naar rood. Gisteren (1e Paasdag) was het een behoorlijk groene dag. Een fijn Paas-ontbijt, een mooie kerkdienst, gezellig gezinssamenzijn met mijn moeder erbij. En de beslissing om me niet meer zo druk te maken over dingen uit het verleden.  Stille week Deze stille week begon met een Bloft-event (als je niet weet wat het is kun je er hier meer over lezen:  https://www.facebook.com/iambloft/?fref=ts ).  Tijdens dat event kwam deze tekst ter sprake: 'Ik ben de weg, de waarheid en het leven' (Jezus). Jezus zegt niet: Hier zie je de weg, naar de waarheid. Nee: Ik ben de weg. Je kunt het vergelijken met een lift. Hij is de lift. De lift naar ...

  Het Kruis,  Ik kniel  En besef,  U hebt Uw leven afgelegd, En tegen mij gezegd:  Ik ben bij je, heel je leven. Uw einde werd mijn begin,  Tegen alle verdrukking in,  U ging de weg,  Die ik moest gaan.  Maar nu mag ik in vrijheid bij Uw kruis staan. Uw lijden beseffen,  Het is bijna onmogelijk.  Dat U dát voor mij deed. Het is VOLbracht. U troont in de hemel. U bent het licht in mijn diepste nacht. Ik kniel,  Maar niet alleen. U bent voortdurend om mij heen. Mijn rood,  Droeg U in Uw dood. Ik kniel,  Maar ben niet alleen. Ik ben geestelijk verbonden,  Met al mijn broers en zussen om mij heen.  Ik kniel,  En U komt bij mij in mijn eigen taal:  In dromen en in het Avondmaal. U brengt mij,  Van het rood naar een heerlijke groene wei.

Vandaag is het Witte donderdag. Er was Avondmaal in de kerk. Ik was er met Thomas heen. Ton thuis bij/met Vincent.  Maar het was ook rode donderdag. Ten eerste ben ik nog niet echt uit het rood na afgelopen dinsdag. Een drukke verwarrende dag. Een nieuwe wasmachine moeten kopen. Een fiets, die even oud/jong was als de wasmachine (slechts 6 jaar) met een gescheurd frame. Met mijn moeder naar het ziekenhuis (oogarts). Wasmachine op zolder geïnstalleerd blijkt hij qua grootte zwaar tegen te vallen... 😢. Kortom: één en al drukte in en om mijn hoofd en alles anders dan 'normaal'. Éénmaal in de kerk zittend heb ik ook alleen zitten geeuwen en is het meeste me ontgaan. Het ging het ene oor in. Het andere uit. Kon me niet raken. Als een robot zong ik mee. Dat geeuwen komt, omdat ik dan in rood zit de hele dag en mijn lichaam dan eindelijk de vermoeidheid daarvan voelt... Ik bedacht me wel in de kerk hoe logisch het eigenlijk is dat in het rood er niéts blijft hangen, zelfs niet binnen...

Dinsdag werd ik rood. Zo rood als een tomaat. Een interview op de radio was voor mij een trigger voor afwijzingspijn (uit heden en verleden). Allerlei bijbehorende plaatjes die ik fotografisch in mijn hoofd opgeslagen had streden om de voorrang. Mensen die wegkeken. Mensen die me nalachten. Mensen die me anders behandelen om wat voor reden dan ook: Mijn ogen op het schoolplein, mijn gedrag behorende bij mijn autistisch zijn (iets wat in het heden nog steeds voorkomt). Ik werd rood. Zo rood als een tomaat. En wat doe ik in een impuls in rood? Ik ga klampen bij mensen (op social media)... Of ik ga auto rijden... Half dissociërend soms... Want ik vlucht voor de pijn. Dinsdag heb ik in het rood nog huilend de was opgehangen en daarna ben ik gaan auto rijden. Ik ben 5 uur onderweg geweest. En ik kwam redelijk groen thuis. Moest wel acclimatiseren weer thuis. Maar auto-tijd was/is voor mij verwerkingstijd. Dingen op een rijtje zetten in mijn hoofd. Maar ja... auto rijden in het ro...

In mijn vorige blog meldde ik het goede UWV-nieuws. Vandaag gebeld door het CIZ. Om een telefonische afspraak te maken om opnieuw te keuren of onze jongste zoon vanaf 2017 opnieuw onder de WLZ (=Wet Langdurige Zorg) mag vallen. Bellen om een belafspraak te maken. Dat wordt a.s. dinsdagmiddag tussen 15.00u en 16.00u. Onze zoon valt onder de WLZ qua zorgindicatie omdat hij Langdurige Zorg nodig heeft. We hebben nu net weer een beetje alles op de rit, qua indicatie die we hebben. Maar wat doen die mensen bij het CIZ? Ze geven een langdurige zorg-indicatie af voor telkens een jaar. En elk jaar moet/mag je weer gaan bewijzen dat we de zorg toch echt nodig hebben en wel langdurig. Want nee mensen. Autisme geneest niet en verstandelijk zal hij ook niet verder groeien dan hij nu is (ongeveer anderhalf jaar). En toch moet dat elk jaar weer 'gekeurd' worden. En een moeder met autisme? Dat zal hun een worst zijn. Zodra ze maar ruiken dat er ook maar een uurtje onder de 'gebruikelijke...

Nog een keer dit plaatje. Maar nu met een andere uitleg. De weg van groen naar rood gaat meestal vanzelf. Door overprikkeling op overprikkeling en niet op tijd de signalen herkennen. De weg terug naar groen is lastiger. Ieder mens heeft de groene en rode episodes. Maar bij 'normale' mensen vindt het kantelpunt eerder plaats. Ik blijf vaak erg lang daar boven op in het rood cirkeltjes draaien, er komen daardoor nog meer prikkels bij (die ik zelf over me afroep soms) en ik blijf daar maar als een rood keitje heen en weer bewegen, omdat ik simpel weg niet geleerd heb hóe ik de weg terug moet bewandelen. (Dat komt mede omdat mijn diagnose pas op volwassen leeftijd gesteld is (ik was 38), tegenwoordig krijgen kinderen met die diagnosen al die gereedschappen aangereikt; ik heb daarin dus een enorme achterstand).  Een voorbeeld van in het rood blijven cirkelen is social media. Sowieso als ik in het rood ben, ben ik niet te genieten. Mijn omgeving krijgt dan de grootste drab ov...

Stel de vraag aan iemand: 'wie ben je?' En je zult al snel iemands beroep horen. Of de functie die iemand vervult of gaat vervullen in het leven. Jezus vroeg aan Zijn leerlingen: 'Wie zeggen de mensen dat ik ben?'; ”Maar u, wie zegt u dat Ik ben?” Simon Petrus antwoordde gelijk u bent de Christus, de zoon van de levende God. Dat is de identiteit van Jezus! Bij ons mensen ligt het een heel stuk complexer. Ik heb mezelf getracht uit te tekenen. De grootte van de vakken zegt NIETS over de ruimte die het inneemt. In hoeverre me dát de Justine maakt die ik bén.  Dit is lang geen volledige opsomming van wat ik ben. Maar ik zal even opnoemen wat ik hier opgeschreven heb. Ik ben:  Christen/Kind van de Vader autistisch (waar ik deze uitgebreide blog over geschreven heb:  http://kwetsbaarheid.blogspot.nl/2016/01/autistisch-zijn-of-autisme-hebben.html wiskundig ingenieur (ing.) schrijver (van gedichten en blogs) astmatisch moeder/vrouw-van/kind-van/vriend...

Waar en hoe ik denk, heeft invloed op in welke kleur ik me bevindt. Groen, oranje of rood. In die zin hebben al die mensen die goedbedoeld naar me roepen, als ik in het rood ben: 'positief zijn! dankbaar zijn!' wel een beetje gelijk. Alleen op dat moment komt het als een extra prikkel binnen. Ik (of mijn Vader) zal toch zélf mijn gedachten wat moeten herschikken. En dat kan niet op commando. Dat is telkens weer vallen en telkens daar weer in opstaan. En dat opstaan moet ik zelf doen, met hulp van Hem. Als ik vooral heel erg rood denk (als, dan, en als dan, dan dat! -> paniek!!!!), kom/blijf ik ook in het rood. Als ik meer groen ga denken (alles wat me rust brengt), dan zal ik als vanzelf ook meer groen gaan worden.  Maar ja. Dat is in de praktijk nog niet zo gemakkelijk. Want ik ben niet voor niets autistisch. En zoals ik al in mijn vorige blog uitlegde, lukt het me niet om als vanzelf verbindingen te leggen. Dat gaat niet automatisch en daar heb ik vaak h...

Voor dat ik in deze blog verder wat ga vertellen over man/vrouw zijn, ga ik eerst nog wat vertellen over mijn hoofd. Iemand met autisme heeft allemaal losse indrukken in zijn/haar hoofd, maar kan niet AUTOMATISCH de verbinding leggen. Of je hebt daar hulp van anderen bij nodig of je hebt daar zelf trucjes voor bedacht in de loop van je leven. En nog. Maar automatisch gaat het NOOIT. Als er verbindingen zijn, dan kunnen die rood, groen of oranje zijn. Bij groene verbindingen zijn het dingen of gebeurtenissen waarbij alles overzichtelijk en duidelijk is (bijvoorbeeld bij dingen die ik lees, of zie op televisie). Bij oranje verbindingen is er hanteerbare onduidelijkheid, mét uitzicht op hulp (bijvoorbeeld anderen om duidelijkheid vragen of verbetering op eigen kracht). Bij rode verbindingen staat het bol van de vraagtekens, waardoor er eigenlijk geen verbinding meer is, tussen alle losse punten. Het is chaos en ik ben het overzicht kwijt. Zo kan het ook zijn als ik wat zit te le...

Ik las vandaag uit twee verschillende kranten een artikel dat gaat over je bestaansrecht: je naam! Je naam geeft aan dat je gekend bent. Door degenen die je zo genoemd hebben. Door de mensen die nu om je heen zijn. Ik schreef er al enkele jaren terug in deze blog dit gedicht over:  Je naam! Het eerste artikel dat ik las gaat over wat het doet als je niet meer gekend bent. Als je dood bent en je naam gewist wordt uit allerlei registers. En de troost dat we hoe dan ook bij Hem gekend zijn! http://www.refdag.nl/opinie/theologenblog_eric_peels_je_naam_in_de_prullenbak_1_975308 . Ik heb soms het gevoel dat ik bij leven al gedelete word uit telefoons van mensen. Omdat men er achter is gekomen hoe vervelend autistisch gedrag kan zijn en daar wil men niet meer in voorzien. Dus: delete. Weg met mijn naam. Ik kan je vertellen: dat doet pijn! Het tweede artikel dat ik las gaat over kinderen die nooit een naam hebben gehad. Omdat ze dood geboren zijn. Zelfs al sterven ze een minuut vo...