Als het leven... Kwetsbaar

Ik las op een pagina van iemand anders over autisme dit:  ‘ Alexithymie – Als je niet weet wat je voelt Wat is alexithymie ‘Hoe voel je je daarbij?’ Als je geen alexithymie hebt dan zou je waarschijnlijk antwoorden met een bijvoeglijk naamwoord die jouw huidige emotie beschrijft. Verdrietig. Geïrriteerd. Angstig. Verveeld. Er zijn er zoveel. Maar op één of andere manier zou je precies weten welke de juiste is. Want je zou weten welke emotie je voelt.  Als je wel alexithymie hebt dan zou je in plaats daarvan waarschijnlijk beschrijven wat je fysieke toestand is. Vermoeid. Ik heb gespannen spieren. Misselijk. Mijn hart klopt zo snel. Ik zweet. Of je zou moeite hebben met antwoorden omdat je weet dat er een beschrijving van emoties verwacht wordt, maar je zou niet weten welke te geven. Omdat je niet zou weten welke emotie je voelt.  Dat is alexithymie.  Deze term komt van de Griekse woorden ‘a’ betekent ‘niet, ‘lexis’ betekent ‘woorden’ en ‘thymos’ betekent ‘hart’ of ‘g...

De grens tussen zichtbaar dingen vragen en bedelend wat vragen is dun. In het eerste geval is het assertief. In het tweede geval sub-assertief. Ik stel me dan onderdanig op. Afhankelijk. Als een kind.  In deze blog schreef ik over  de pijnlijke grens .  Ik schreef hier over degene die mij op een restricted (verboden) lijst gezet had, waardoor ik geen enkele post meer kon zien.  Ik heb al zoveel meegemaaakt in mijn leven waarin de beperking (ook achteraf gezien) vaak de (pijnlijke) grens was.  En dat was hier ook mijn invulling.  En ik durfde niet weer het afhankelijke kind te zijn dat smeekt weer geliefd te mogen zijn.  Dus ik besloot de pijnlijke grens te respecteren.  Dit was namelijk ook iemand die aanwezig was op een dag waar het gruwelijk mis ging met me. En ik dacht dat dat meespeelde... dat dat geleidt had tot veranderd gedrag.... omdat ook hier gaandeweg duidelijk werd hoe groot mijn beperking is en hoe beperkt de ander is ermee om te gaan...

Twee nachten slecht geslapen.  Voel me geamputeerd.  Tuurlijk accepteer je dat het goed is, zoals het is.  Anders zet je met elkaar die stap niet.  Uitrusten?  Voel me eerder meer gebroken.  Gesloopt.  Kapot.  Allebei zijn we voor dag en dauw wakker.  Na moeizaam in slaap gevallen te zijn.  ‘Je zal zien dat het je rust geeft’.  Mogen we daar alsjeblieft de tijd voor nemen?  Mentaal.  Fysiek.  Op zoek naar nieuwe balans.  Rouw.  Herprogrammering van je (gezins)systeem.  Los, maar toch anders vast houden.  Maar hoe doe je dat?  Mogen we de tijd nemen hiervoor?  Zoeken naar wat past.  Zoeken naar andere ritme’s.  Er is niet in één keer rust.  Degenen die dat denken beseffen niet dat een mentaal éénjarige loslaten rouwen is.  Een volwassen zoon op termijn zien uitvliegen is ook slikken. En heimwee naar de jaren die waren. Maar zo hoort het te gaan. Je gunt hen het uitvlieg...

Ik heb een stukje uit de kerstpreek geknipt in de Paaskerk te Oss (Kerstavond). Aan het woord is een gastpredikante: Corry Manuputty. De titel van deze blog is hier te horen op 2 minuut 19.  En kwetsbaar is het leven. We haalden gisteren jongste uit Nijmegen op voor gezellig de kerstdagen thuis. Driving home for Christmas. De gebrokenheid daar te zien. Van de jongeren die daar wonen. Van begeleiding die amper deze jongeren aankunnen en hen veel aan hun lot overlaat (met holle ogen zat buiten een jongen (binnen de grote omheining) op een picknickbank voor zich uit te staren). Een paar deuren verderop zat een jongedame helemaal naakt op haar bed. En jongste's kamer werd ontdaan van ontlasting op plekken waar dat niet hoorde. Jongste oogde mat. Met een brok in mijn keel reden we naar huis. Zwijgend. Allebei denkend Aan deze diepe schaduwkanten... Eenmaal thuis is binnen een kwartier het huis weer op zijn kop, en moet je ogen van voren en achteren hebben, blijf...

Vanmiddag een lees- en hangmiddag. In dit boek grote sprongen gemaakt.  En met de rust zonder Vincent ook úit mijn innerwereld en gewoon de middag gezellig met manlief in de woonkamer doorgebracht.  Gisteravond ook al.  Ik kleuren aan de tafel en Man Netflixen aan tafel.  Unieke momenten. Want zovaak is mijn mood niet dat ik in die gezamenlijke wereld wil vertoeven.  Maar het was fijn.  Ook de flinke wandeling met Man en Max vanmiddag door de regen.  Vanavond een film gezien met Man en oudste, met dit als samenvatting:  We waren in alle rust bijeen in een bovenzaal. Heerlijk prikkelarm. Ver weg van de massa. Voorste rij - op de hoek.  Net als de discipelen van Jezus in een bovenzaal bijeen kwamen.  En wat zo fijn is/was?  Als ik zo’n film in zijn geheel zie, gaat de informatie zó snel dat ik in mijn hoofd ga dwalen en stukken verhaal mis en uiteindelijk de draad kwijt ben.  Maar het fijne aan ...

Blijft een mens hangen in wanhoop?  In het slachtoffer zijn?  Afhankelijk van de goodwill van een ander?  Van aangedane pijn?  Of kies je voor kind van de Redder zijn?  Jezelf recht doen.  Dan mag de beperking de grens zijn.  En is de bevrijding er nu.  Het kerststukje op de voorgrond is gemaakt door Vincent - samen met de oppas - toen ik met mijn man naar de oudejaarsconference van Rikkert Zuiderveld was. 

Je kamer mooi maken,  nu we je anders gaan vasthouden.  Het voelt fijn. Goed.  Ik heb het gevoel dat ik dan wat voor je kan doen.  In jouw zo anders lopende leventje.  Voor mijn mannetje ook heel fijn,  om op die manier jouw papa te zijn.  Je zag en voelde de liefde in hem - voor jou - in het creëren van een mooi plekje.  Een andere rol voor ons.  Een nieuwe rol voor ons.  Altijd aanwezig in ons hoofd en hart.  De liefde stroomt.  Ik hoop dat je je snel thuis voelt, lieverd.  Dat gun ik je zo ontzettend.  Ik hoop dat je niet teveel mist.  Ons mist.  Je immer liefdevolle thuis mist.  Jouw oma (mijn moeder) zegt altijd: ‘hij heeft een goed thuissie’.  Ik bid dat dit ook een goed thuissie voor je mag zijn en worden.  Zodat anders vasthouden vanzelf gaat.  Want we blijven verbonden.  Wij in jou en jij in ons.  Zijn lunch daar toen we hem wegbrachten.  Nu nog 1 op 1 met persoonl...

Met mijn inzicht dat de beperking de grens is, is er niet alleen rust. Ook mindet zelfhaat.  Toen ik het inzicht nog niet had, ging ik dus onbedoeld en ongewild over de grens die er door de beperking (bij mij en bij anderen) is. Niet om respectloos met grenzen om te gaan. Maar omdat ik niet inzag dat de beperking de grens was.  In Vincent-termen: ik bleef zemelen om antwoorden, terwijl dat gewoon een onmogelijkheid is.  Zo ook bij anderen.  Maar door mijn onbedoelde en ongewilde grensoverschrijdingen,  hebben anderen al vaak tegen mij gezegd wat ik allemaal fout deed en wat beter moest.  Of ze zeiden het niet, maar kreeg ik de signalen terug (bijvoorbeeld in de vorm van afstand nemen). En dan creëert mijn innerlijke criticaster de zinnen die ik vaak gehoord heb in mijn leven.  Die zinnen blijven in mijn hoofd hangen. Als een soort van bestraffende (boze) stemmen. Bepaald (grensoverschrijdend) gedrag wordt steeds door anderen afgekeurd, maar dat is wat ...

Ik wijs geen onverdiende liefde af. Ik onderga verwerping, blokkering, ontvriending, ondankbaarheid, niet blij zijn met wat ik te bieden heb. Ik wijs geen onverdiende liefde af (omdat ik denk dat ik het niet verdien). Ik sta afwijzing toe. Omdat ik weet dat de beperking de grens is. Omdat ik weet dat de beperking de grens is, is veel vermoeiend verzet verdwenen. Verzet tegen keuzes gemaakt uit vrijheid en beperking. Keuzes die een grens aangeven. Ik onderga het, omdat ik nu snap hoe het werkt. Ik onderga het. Niet omdat ik het verdien. Ik verdien juist zoveel meer. Mensen mógen mij op afstand houden, Omdat letterlijk de beperking de grens is. Doet dat geen pijn? Ja. Heel veel. Misschien wel omdat ik besef dat ik zoveel meer verdien (en ik voel in mijn hart dat Hij daar echt verdrietig, verbolgen om is.). En dat de beperking de grens is, wil niet eens zeggen dat ik niet op waarde geschat word. Op waarde geschat, maar verder letterlijk beperkt ...

Hoe dichterbij mensen emotioneel bij me staan, hoe meer moeite ik heb om te gaan met wat die naasten aan gevoelens heeft.  Dat kan van letterlijk fysiek ziek zijn -  (ik schiet dan niet in de zorgstand, maar in de paniekstand, omdat ik dan niet meer overzie wat er aan extra taken op me af komt.... de taken die de ander normaal doet.... hoe pas ik dat in in mijn eigen patronen.... Gevolg: ik vlucht of bevries en in beide gevallen komt er nog meer op mijn lijstje, omdat dan de taken die moesten gebeuren blijven liggen) -  Of mentale gevoelens... pijn door het fysieke ziek zijn, verdriet om emotionele zaken.  Ik zou moeten troosten.... want vaak begrijp ik de pijn en heb ik die zelf soms ook!!  Hoe eenvoudig zou het dan zijn om naast die ander te zitten en te luisteren?  Nee. Dat is niet eenvoudig.  Ik blokkeer van binnen.  Overweldigd door de gevoelens van de ander - hoezeer ik ze herken.....  Ik weet niet hoe ik tools aan moet spreken in mezel...

Ik weet het  En denk er aan  In liefde verbonden  Ik kan die informatie uit mijn hoofd niet wissen.  Dat is een onmogelijkheid.  Zo werkt mijn hoofd niet.  Ik weet het  En denk er aan  In liefde verbonden  Maar daar blijft het bij.  Ik respecteer de beperking die de grens is.  Ik respecteer dat er beperking is in de omgang en het verstaan van mijn taal.  Ik respecteer dat er beperking is in mijn omgang met de zo andere taal van de andere.  Die talen verstaan elkaar niet.  Praten langs elkaar heen.  Hoe goed bedoeld ook.  En dan wordt liefde verstaan als verstikking.  Of laat ik mezelf toe onderworpen te worden aan pijn door mijn beperking in het verstaan van de ander.  Dus ik respecteer de beperking die de grens is.  Beide kanten uit.  En laat de taal zonder woorden in dit geval de taal van de ware liefde zijn. En van diepe verbondenheid. 

Ja! Ik heb weer woorden!  Knetterende kortsluiting in mijn kop gisteren.  Wat leidde tot heftige excessen.  Maar ik ben er weet.  Ik ben er nog.  Ik stond heel ontspannen op.  Genietend van de kerstsfeer in huis, nuttigde ik mijn ontbijt.  Ondertussen chattend met mijn vriendin die de puntjes op de i zette van mijn ingewikkelde IKEA bestelling - die mij een dag eerder zo rood maakte.  Dankbaar dat ervhulp kwam en ik verder kon!  Niets stond mij in de weg voor de start van een mooie dag.  We hadden een tijdje terug een invalide-passagiers kaart aangevraagd voor zowel Vincent als mijn moeder.  Nou ja.... tijdje terug... in september al...  Na een paar keer bellen met de gemeente bleek dat er daar wat mis gegaan was in de procedure.  Maar afgelopen donderdag was het zover: ern afspraak bij de keuringsarts met zowel Vincent als mijn moeder.  Omdat ik ‘s middags ook al met mijn moeder naar de geriater moest, zou het teveel...

Kan niet zeggen wat er is, maar alles, alles loopt fout!!!! En dan gebeurd er dit!!!!  Moest ik ff delen....  Paniek / rood is verstikkend!!!!

Gelukkig werd mijn help roep uit de vorige blog gehoord en is het opgepakt.  Nu moet de overprikkeling nog mijn systeem uit...  Ondertussen gaat mijn hoofd door...  en vroeg ik mezelf af (heel ander onderwerp) waarom het zo pijn doet als ik afgewezen wordt.  Nou. Dat zit zo: het meest lastige stukje voor anderen is als ze te maken krijgen met mijn emotioneel achterlopende gebieden van mijn leven.  Ze voelen zich onder druk gezet. Kunnen niet beantwoorden en/of omgaan met het emotioneel onvolwassen stuk.  Mensen willen - en verwachten (zelfs al weten ze van mijn autisme - ze ervaren pas wat het is als ze oog in oog staan met mijn minder ontwikkelde gebieden) een volwassen relatie.  Vervolgens gebeuren er dingen (vanuit mijn minder ontwikkelde gebieden!!) waar ze echt te beperkt voor zijn om mee om te gaan. Dat is tevens voor hen de grens in het contact met mij.  Ze wijzen dan dus de COMPLETE persoon af.  Terwijl als die crisissituatie weer voo...

DEZE BLOG SCHRIJF IK COMPLEET IN HET ROOD!!!!! WAAROM ROOD??????? OMDAT IK COMPLEET DE CONTROLE KWIJT BEN OVER IETS!!!!! OVERZICHT KWIJT!!!!!! TOEN WE IN NOVEMBER 'JA' ZEIDEN TEGEN VINCENTS WOONPLEK ZIJN WE BIJ IKEA IN EINDHOVEN EEN KAST EN STOEL VOOR HEM GAAN SHOPPEN. DAAR HET TE GROOT WAS VOOR DE AUTO ZOUDEN WE HET MOETEN LATEN BEZORGEN. DAAR DE BEZORGDATUM PAS NA 5 DECEMBER KON LIGGEN, IN VERBAND MET NIET EERDER VRIJ ZIJN VAN ZIJN KAMER IN NIJMEGEN, MOESTEN WE DE BESTELLING ONLINE DOEN. WE KOZEN EEN LEVERDATUM VAN 7 DECEMBER. LEVERING IN NIJMEGEN OP DE WINKELSTEEGH. OP DE WINKELSTEEGH ZIJN WE VAN TWEE FACTOREN AFHANKELIJK: 1. VAN PERSONEEL DAT AANWEZIG IS OM DE BESTELLING OP TE VANGEN 2. VAN PERSONEEL DAT AANWEZIG IS OP EEN DAG DAT WE DE MEUBELS IN ELKAAR WILLEN ZETTEN, OP EEN DAG DAT WIJ VINCENT NIET HEBBEN (NOG OP SCHOOL). 3. TON MOET VRIJ KUNNEN NEMEN VAN ZIJN WERK OP 7 DECEMBER WERD ER VOLDAAN AAN VOORWAARDE 1. OP 18 DECEMBER WERD ER VOLDAAN AAN VOORWAA...

Gisteren weer heftig overprikkeld geraakt.  Dingen liepen anders dan anders.  Veel chaos en onvoorspelbaarheid.  En dan bouwt het zich op en: knal. Rood  De huistelefoon in drift tegen de grond aan gesmeten.  Omdat praten dan niet meer lukt, gaat het zo:  Oudste lag nog in bed en zei dat het leek en klonk of de duivel in huis was.  Dat heeft mijn moeder in het verleden over rood worden bij Jongste ook gezegd. Het gekrijs klinkt als bezeten.  Ik denk dat het wel zo klinkt.  Maar het puur voortkomt uit het anders verwerken van informatie in de hersenen.  En dan komt er een emotioneel heel klein kind naar boven dat niet veel anders kan dan krijsen en met spullen smijten. Het explosieve ervan maakt dat het zo duivels klinkt.  Maar ik denk dat zeggen en denken dat het echt de duivel is die je zo aanzet tot krijsen, dwangmatigheid, etc., hetzelfde is als zeggen dat homosexualitiet van de duivel is. Dat zou ook impliceren dat je er van bev...

ONGELUKKIG KIND?  Ik vraag me weleens af hoe de Vader naar Vincent kijkt. Ik denk met diepe bewogenheid. Één ding weet ik zeker: het is Vaders zoontje, waar wij de tijdelijke zorg voor hebben.  Vroeger noemden ze kinderen met een handicap ook wel ‘ongelukkige kindjes’.  Ik denk als je bedenkt welke positie ze in Zijn Koninkrijk hebben, je snel genezen bent van die uitspraak. De laatsten zullen de eersten zijn en zalig de armen van geest. Hij leeft in het moment - in overgave - en maakt zich geen zorgen voor de dag van morgen.  Vincent is een gelukkig kind van de Vader (wat niet inhoudt dat hij geen lijden zal ervaren in dit aardse bestaan... hij heeft ook zeker zijn rode momenten!!!.... dan is hij niet gelukkig...) En bijkomend voordeel: hij is op de dag  van het oordeel snel klaar, want hij heeft geen nutteloze woorden gesproken waarvan hij rekenschap kan afleggen. Er is zover ik weet nooit een kwaad woord over zijn lippen  gekomen. Hij roddelt niet, k...

Mijn geloof in Sinterklaas, God en dokter Moonen liep als kind moeiteloos in elkaar over.  Met het besef dat Sinterklaas en dokter Moonen minder invloed op mijn leven hadden dan gedacht, werd mijn geloof in God niet minder.  Laat ik even beginnen met de meest vreemde in dit rijtje: dokter Moonen.  Hoorn In het ziekenhuis in Hoorn blies papa zijn laatste adem uit. Nog steeds als ik wel eens in Hoorn kom, voel ik daar het lijntje. Merk ik vanbinnen: hiér ben ik papa kwijt geraakt. Ik had al vanaf mijn 1e last van blaasontstekingen. Onderzoeken begonnen toen papa nog leefde. Na zijn dood ben ik een tijdje ter observatie opgenomen geweest in een streekziekenhuis in Hoorn (is ook het ziekenhuis waar papa overleden is). Dat was erg traumatisch. Ik lag op de kinderafdeling in een bedje met spijlen... Weinig bezoek. Dat mocht niet. Ik weet nog dat ik me eenzaam voelde. Heb ook nog een kaartje van een nicht van me met daarop de tekst 'ik kan er ook niets aan doen'. Het meisje was ...

Toen ik net verkering had met mijn man en we beiden nog niet wisten wat er aan de hand was, zei hij vaak: ‘je bent altijd maar moe’. Stel je voor.... Je liep gisteren een marathon Of had een zware meeting op je werk Of je had een moeilijk examen Of was net verhuisd Of je hebt net een enorme opdracht afgerond  Of je was lange tijd onderweg Of je moet dealen met moeilijke familie-omstandigheden Of het werd laat na een leuk feestje Of iets anders soortgelijks...  Dat zijn grote dingen.  Je mag dan verwachten Dat je Heel Heel Moe bent. En vandaag moet je daarvan bijkomen. . In mijn autistische wereld Weet ik dat... Als ik gisteren mijn huis verliet En verschillende mensen sprak Of ik zat een tijdje stil Of ik word overweldigd door fel licht Of chat een paar uur met mensen Of ik draag kledingstukken die allen anders voelen  Of ik verstuur een paar e-mails Of ik ging lunchen met een vriend Of er gebeurden veel onverwachtse dingen  Of ik raakte het overzicht kwijt. Of ...

De beperking is de grens.  Ik snap het.  Maar mag het ook pijn doen?  Er zijn mensen die ontvrienden als ze tegen mijn beperking aanlopen.  Of eigenlijk is het hun beperking in het omgaan met mijn beperking.  Zondet ook maar iets te zeggen, ben je ze kwijt.  Sommigen gaan nog een stapje verder: die blocken je.  (Ook op twitter....) Elk contact is daarmee verbroken, afgekapt, weg. Blocken beschermt hen tegen contact opnemen van mij.  Begrijpelijk als hun beperking hun grens is.  Maar soms gaat het subtieler...  Ik ben nog bevriend met iemand.  Al jaren..  Persoon las jaren geleden mijn blogs, omdat persoon zoveel herkende in diens dochter.  Maar plots stopte persoon daarmee. Op berichtjes van mij reageerde persoon niet meer. Maar ‘de vriendschap’ bleef.  Mijn man is ook bevriend met persoon.  Persoon had een paar maanden terug iets feestelijks gedeeld. Mijn man vroeg of ik dst gezien had. Ik ging kijken bij persoo...