Als het leven... Kwetsbaar

  Gisteren deelde ik dit op FB:  Spiegel van Oudste: 'mama je bent zo autistisch dat je overal in je leven vervroegd bevestiging voor wilt hebben. Dagen/weken/maanden van te voren willen weten of mensen komen, mee gaan ergens heen, etc. En dan die vraag nog honderd keer herhalen. Want het zou theoretisch veranderd kunnen zijn.'.  En: 'als je rood word, kleur je ook letterlijk tomaat  🍅  -rood in je gezicht'. Tja... Hij heeft een punt. Dat spiegelen is zoals ik in deze blog beschreef:  http://kwetsbaarheid.blogspot.nl/2017/04/oudste-die-mij-observeert-en-spiegelt.html .  Vervolgens raak ik een beetje overprikkeld van de reacties. Alsof het me net niet lukt over te brengen wat ik bedoel.  'Dat moet vermoeiend voor je zijn', was een reactie. Nee, dat is het niet als in deze behoefte voorzien wordt. Dan geeft het juist rust. De buitenwereld vindt het eerder vermoeiend. Snappen niet waarom ik dingen al zo vroeg wil weten, hebben dan het gevoel dat ze ...

  Een tijdje terug plaatste ik dit op FB, met bijgevoegde tekst van Henri Nouwen.  Zonder diepe wortels in Gods liefde bepalen anderen wie we zijn.  Raak ik mijn identitei kwijt, omdat ik allerlei verschillende signalen krijg van 'hoe het hoort' (zie mijn blog van enkele dagen terug).  De gebrokenheid van autisme is dat dat hechten in Hem (geworteld in Zijn liefde) meer een ding van het hoofd dan van het hart is. Dat is ook in aardse relaties. Liefde is een vaag begrip.  De Lief de van de Vader is zó groot dat Hij wel wortelt in mij. Hij dringt zich naar binnen langs mijn zintuigen. Dromen van/over Hem.  In dit aardse leven zit ik gevangen in mijn onvermogen liefdevol te kunnen hechten.  En is wat hier staat daar helaas een vrucht van.  Hij weet welk maaksel ik ben (Psalm 103), is niet boos en huilt een beetje om deze gebrokenheid. Ik ben blij dat Hij nóóit opgeeft zich in mij te wortelen.   Hoe ongeworteld ik ben bleek vandaag weer...  ...

  Vandaag was het zover. Er plofte een brief op de deurmat met mijn allereerste uitnodiging voor de 'borstkankerbus' op 12 mei a.s.  Ik was eerst te rood (door andere omstandigheden) om te beseffen wat het was. Maar wat groener wordend begint die brief tot me door te dringen. Ik wist mijn hele leven al dat ooit deze uitnodiging zou komen.  Ik heb het allemaal verwerkt... dacht ik... maar ik merk hoe gemakkelijk mij zo'n brief in herbelevingen brengt van:  http://kwetsbaarheid.blogspot.nl/2013/02/yv.html  en in mindere mate van:  http://kwetsbaarheid.blogspot.nl/p/de-spiegel-van-1987-1990_4532.html .  Als ik de verhalen moet geloven worden je borsten enigszins geplet om foto's te kunnen maken. Gebeurde in dat hokje ook... Zo'n bus heeft qua omvang wat weg van zo'n hokje.  Waar mijn man heel teder met mijn borsten omgaat, is het de vraag hoe er in zo'n bus mee omgegaan wordt. En ik twijfel niet aan de goedheid en integriteit van het personeel. Daar ...

Ik ontmoette gisteren een oud-studiegenoot van me. Een man die zelf ook autistisch is en een aantal kinderen van hem ook. Tijdens onze opleiding wisten we het beiden uiteraard niet van dat autisme. Maar hij vertelde dat één van zijn autistische kinderen EMDR heeft, omdat hij zijn eigen trauma's creëert. En dat herken ik me toch! Wat wordt er mee bedoeld? Dat je altijd denkt dat mensen boos op je zijn. Een stem die hard/veroordelend klinkt, terwijl het anders bedoeld is. Juist door het niet in kunnen schatten van lichaamsgebruik en mimiek is alles per definitie een bedreiging. Anderen zien aan de lichaamstaal of mimiek dat dat anders bedoeld is. Of zoals ik schreef in een aantal blogs terug over ' altijd maar het slechtste denken ', dat ik niet weet hoe ik dingen op social media in moet schatten. En dan niet snap op grond waarvan mensen hun keuzes baseren om anderen of mij wel of niet te zien (en om dat voor mezelf begrijpbaar te houden heb ik - onbewust - die categorieën...

Afgelopen woensdag heb ik een tijdje bij de vijver staan kijken naar dit tafereel:  'Mama, waar ben je nu?', schreef ik op FB.  Ik was dat rondzwemmende meerkoetje toen mijn vader overleden was. Ik bleef hem zoeken. Ik bleef op de deurmat wachten of hij thuis kwam in het nest. Mama: 'hij is in de hemel'. Ik als 2-jarige: 'nee hoor, hij komt thuis, hij komt heus wiel tejug! (Ik kon de 'r' niet uitspreken),  steekt dan de sleutel in het slot en veegt zijn voeten en roep "hallo Inge!".  Dat deed hij altijd. Het kon niet waar zijn dat hij niet meer door die deur kwam. Zó was mijn papa niet!!!  Ik staarde wat naar de wolken wat in mijn beleving de hemel moest zijn. Want als hij niet door de deur kwam... kon ik hem daar dan zien? Ik denk dat in mijn ziel hetzelfde hartverscheurende piepje klonk als uit het keeltje van deze jonge meerkoet.  Ik kwam weer terug op aarde toen ik 4 was. We woonden net weer in onze huidige woonplaats. Voor het eerst van mijn l...

Sociaal is de wereld érg lastig voor me. Dat was hij al ver vóór de tijd van social media. Dat is alleen maar erger geworden, sinds er social media is. Ik stond als kind letterlijk veel langs de kant. Op het plein. Tijdens de gym. Met feestjes. In de klas. Ik werd gepest. Maar ook botweg genegeerd. Ik durfde niet op te staan voor mezelf. Sterker nog: ik kroop steeds verder weg in een hoekje. Ik vroeg niets. Ik zei niets. Want als ik iets zei, werd het niet gehoord of er werd gedaan alsof het niet gehoord werd. Kinderen die vragen worden overgeslagen, kinderen die zwijgen zullen ook niets krijgen. Dat laatste was zeker op mij van toepassing. In die tijd ging ik nog niet gepast en ongepast dingen (na)vragen. Wel was ik in verwarring. Als ik zag dat andere kinderen elkaar wel aandacht schonken. Maar mij uitgerekend niet. Ik snapte dat systeem niet. Waar lag dat aan? Moet ik inderdaad toch maar gaan vragen? Gaan vragen wat ze van me nieuwe kleren vinden? Vers...

  Deze foto van een jaar geleden staat voor mij symbool voor een vader-kind-band.  Jongste wist niet dat zijn papa (als piraat) meedeet aan een piratenspeurtocht. Het gezicht spreekt boekdelen toen hij zijn vader ontdekte.  Meer dan deze liefde is er voor jongste niet nodig. Papa is genoeg. Voldoende. Een papa die hem alle ruimte geeft om te zijn hoe hij is. Die eindeloos peuterprogramma's met hem kijkt, wandelingen langs treinen en kerken maakt en hem eindeloos bevestigt voor een druppeltje plas of 'helpen' met de boodschappen. Die wéér dat peuter-puzzeltje maakt en elke stap beloont of hij een wereldprestatie geleverd heeft.  Ik leer ervan. Ik heb veel vader-erkenning gemist. Niet omdat hij het niet wilde geven, maar hij simpelweg vanaf mijn tweede niet meer leefde..  Ik vind het mooi om te zien hoe vaders een heenwijzing naar God zijn in het bevestigen van hun kinderen.  Vanochtend in de kerk mocht een meisje de kaars aansteken. Of ze een wereldprestatie...

  Oudste is echt een geschenk voor me. Hij geeft dingen terug waar ik zelf blinde vlekken heb (ook richting mijn man overigens). Hij observeert, doorgrondt en spiegelt.  Gisteravond fietse ik met hem rood naar de kerk.  'Mam, je huilt als een wolf... oewá, oewá...'  Naderen we we mensen: 'mam stop met huilen!'.  Met betraande ogen ga ik gierend lachen.  'Mam, als ik je niet had gewaarschuwd was je zonder blikken of blozen, zonder schaamte, je niet bewust zijnd van je omgeving doorgegaan met je rode bui'. Klopt. In het rood merk ik niets meer van mijn omgeving. Kan gillend en stampend over straat gaan. Fijn, zo'n alerte jongen bij me, die een filter is tussen mij en de buitenwereld.  Vandaag: ik stuur een berichtje naar mijn man. Mijn man bekijkt het waar ik en oudste bij zijn. Op het moment dat mijn man me erkenning geeft voor hetgeen ik hem gestuurd heb, merkt oudste op dat ik met mijn vingers ga trillen en knakken. Als jongste opgewonden raakt, gaat ...

Vandaag is het Witte Donderdag en vieren we Avondmaal in de kerk. Een moment waar ik altijd erg naar uitkijk. Morgen is het Goede Vrijdag. De dag waarop het lijden en sterven van Jezus herdacht én overdacht wordt. Dat vind ik ook erg mooi - hoewel ik dat wel dagelijks tracht te doen en Pasen ook maar een dag is... Zijn lijden en sterven gaat erg diep. Zeker als je je daar in deze dagen weer extra bewust van bent. Voor anderen gaat dat ook diep. En die boodschap wordt hier op Goede Vrijdag dan ook veel uitgedragen op social media. Ik zuig dat dusdanig naar binnen dat ik daar van overprikkeld dreig te raken (Zijn liefde gaat ook zó diep... maar tegelijkertijd overprikkeld me dat... ). Ik neem me dan ook voor om morgen zo min mogelijk op FB te zijn. Om mezelf te beschermen tegen de stortvloed aan berichten, die me eerder afleiden van waar het om gaat dan me er naar toe leiden. Hoe diep het ook voor me gaat. Hoe diep Hij ook voor mij gaat en gegaan is. Jezus zonder smet of zonde genageld a...

Ik zit sinds gisteren diep in mijn cocon en durf er niet meer uit te komen. Het is n.a.v. mijn vorige blog, die ik impulsief geschreven heb. Zo graag wil ik van me afschrijven hoe mijn hoofd werkt, de moeite die ik er mee heb en de moeite die anderen er mee hebben. Dat zit dan letterlijk vast in mijn hoofd en moet er dan uit. Bam. Impulsief. Daar staat het. Ongefilterd. Maar nu...: Schaamte voor een plaatje wat ik uitzocht en het uit de doeken doen van hoe mijn hoofd werkt. Schaamte waarvoor? Dat ik bloedeerlijk vertel uit welk autistisch mechanisme mijn verwachtingen ontstaan en waarom ik handel zoals ik handel. Mijn autistische-zijn beïnvloedt mijn denken/willen/motivaties/handelen. Dat is verdrietig. Voor mezelf. Voor anderen. En verdrietig voor mezelf, omdat mensen niet altijd even tactisch reageren op mijn autistische manier van denken/willen/handelen. Ik zit in mijn cocon en durf er niet meer uit te komen... Papa stuurde mij een liefdesbrief in mijn cocon: Daar heb ik de...

Ik heb een zeer uitgebreid geheugen aan data in mijn hoofd. Dat hoort bij wie ik ben.  Ik probeer wel eens stoer te doen en net te doen of ik een bepaalde gelegenheid van iemand vergeten ben.  Maar dat past niet bij wie ik ben.  Het voelt tegendraads.  En tegennatuurlijk.  Vorige week werd mij de vraag gesteld of ik dingen mócht vergeten (van mezelf).  Dan is eerder de vraag: Sta ik het mezelf toe om net te doen of ik iets vergeten ben?  Kán ik wel iets vergeten?  Jazeker. Zeker nu ik ouder word, merk ik dat ik sommige informatie moeilijker opsla in mijn hoofd – dat ooit een wandelende agenda was. Te gemakkelijk ga ik er vanuit dat ik dat nog ben, waardoor ik soms afspraken vergeet of dubbele afspraken maak. Dat was 10-20 jaar geleden écht ondenkbaar voor mij.  Kom ik er achter dat ik wat vergeet of een dubbele afspraak heb, dan ben ik wel even boos op mezelf. Ik ‘hoor’ het toch te onthouden. Maar dat ‘horen’ is ontstaan, doordat ik mezelf ni...

Ik kwam net dit plaatje tegen: Ik kan heel goed tegen bloed. Het is eerder of ik dan alle emoties uitschakel. En ik met mijn hoofd dingen ga beredeneren. Is dit net zo rood als dat andere bloed? Hoe ontstaat een bloeding, etc. Kortom. Voelen is uitgeschakeld en bloed doet me niets. Maar wat me wel raakt in het plaatje en wat ik van mezelf zéér herken... : Ik kan ook niet relativeren en denk ook altijd het ergste... Nu kan dat met mijn autisme te maken hebben. Het kan ook genetisch zijn. Het kan ook overgegeven zijn in de opvoeding. Ik herken het namelijk niet alleen bij mezelf, maar ook zeer extreem bij mijn moeder (nog véél erger dan ik het heb... achter elke boom zit een verkrachter... ) en ook bij mijn oudste zus. Altijd maar die doemscenario's. Ik denk dat het wel te maken heeft met mijn 'autistische genen'. Want autisme komt meestal ook niet uit het niets en de familie is ook doordrongen met trekken ervan. En wellicht zouden sommigen  in deze tijd ook wel de ...

Ik denk dat een ieder de wereld vanuit zijn/haar eigen bril bekijkt. Iedereen is uniek. De ene is homoseksueel, de andere autistisch, de volgende hoogsensitief, de volgende zachtaardig, de volgende inlevend, etc. En vanuit je unieke geaardheid en je unieke eigenschappen bekijk je de wereld. Mijn mening is dan ook dat je uit moet kijken met het begrip waarheid. Want wat IS waarheid? Jij kan er nog zo van overtuigd zijn dat wat jij zegt en denkt de waarheid is (vanuit allerlei bronnen en referentie-kaders (de Bijbel, je ervaringen, je leefomgeving), maar dan nog is het jóuw waarheid. Hoe jij het beleeft, hoe jij er mee omgaat. Stel dat ik het rondje ben en ander het vierkantje, trapezium, 3hoek, balk, 6 hoek, pijl-figuur, dan denk ik in rondjes, en de ander ziet alles in driehoekjes. Het ene is niet minder waar dan het ander. Voorbeeld: Hier in de buurt zijn deze week bomen gekapt. Ik vond het verschrikkelijk. Want mijn waarheid was een mooi uitzicht op een gezonde boom. Ik vin...

Genieten van de goede dingen en overprikkeling gaan hand in hand. Het goede brengt altijd weer nieuwe gedachtenstromen op gang. Ik had nog dit. Ik had nog dat. Ik had nog kunnen zeggen dat....: 'Ik zie je dan en dan nog zie bij dat en dat concert (met mijn moeder)'. Vanavond met een vriendin naar een rock-musical over Paulus in een RK kerk in Vinkel. Wat roept dat weer aan gedachtenstromen op? Ik zit nu nog in de auto na een waardevolle ontmoeting... Wat uiteraard mijn hoofd niet stil doet staan. Dat is de prijs van élke ontmoeting die ik heb. Een zware prijs van een hoofd op hol. Ik kan er voor kiezen me op te sluiten (als een soort oranjeplan), omdat het voor mijn gezondheid écht beter is, om niet telkens een hoofd te hebben waarin het stormt. Ik kies daar vaak niet voor. Ik kies voor de loodzware prijs van overprikkeling. Omdat het niet goed is dat de mens alleen zij. Omdat ook mijn ziel geschapen is voor verbinding - hoe autistisch ook. Dus ik zit huilend in de a...

Profielfoto's op FB veranderen in regenboog-vlaggen. Om steun te betuigen aan homo's. Een groep die niet in alle vrijheid zichzelf kunnen zijn. Velen voelen zich niet meer veilig om de haat jegens hen.    Ik moest denken aan mijn eigen blog die ik een tijd terug schreef:  http://kwetsbaarheid.blogspot.nl/2017/03/wow.html . In hoeverre kan ik mezelf zijn en in hoeverre moet ik dat - voor mijn eigen gezondheid - onderdrukken/disciplineren met allerlei plannen. Omdat ik het bijvoorbeeld lastig vind om te gaan met die vele verzamelingen aan verschillende sociale regels (vasthangend aan elk verschillend mens), wat me verward. Dus kan ik me beter disciplineren.  Maar soms lukt het me echt niet om NIET mezelf te zijn.  Vanmiddag gewandeld, gebeden, het zonnetje dat mijn gezicht verwarmde.            Ik voelde Zijn liefde. Ook voor mensen die me lief zijn. En die moest stromen. Dat ben ik. Ik heb je lief. En hier heb je hem. Ongefilterd. Ik...

Je kent het wel, dit verkeersbord: Volgens mij komt hij al een aantal jaren niet meer in het straatbeeld voor. Hij is vervangen door een blauw bord, met witte pijl met de rijrichtingen die wél toegestaan zijn. Maar ik vind dit bord wel sprekend bij wat ik in deze blog wil schrijven. Deze blog is eigenlijk een vervolg op wat ik gisteren schreef in ' Hoe hoort het ook al weer? '. Ik heb namelijk ervaren en ervaar nog vaak bij mensen dat mensen met hun setjes aan sociale regels niet constant zijn. Mensen veranderen met het grootste gemak hun setje sociale regels. Of passen in andere situaties andere regels toe. Of passen naar andere mensen andere regels toe dan naar mij. Of ze veranderen van gedrag (in sociaal opzicht jegens mij) als ze genadeloos hebben ervaren wat de vernietigende uitwerking van mijn gedrag kan zijn. Mensen hebben hun mond vol van 'respect en begrip hebben', totdat ze zelf het 60e berichtje over iets van mij krijgen wat voor hen overkomt als gecl...

  In het kader van de Wereld autismedag vandaag schrijf ik deze blog.  Als kind/volwassene met autisme ben je voortdurend bezig met afkijken 'hoe het eigenlijk hoort'. Dat is voor 'gewone mensen' al lastig (er zijn niet voor niets veel boeken met die titel). De eerste plek waar je dingen afkijkt is in je ouderlijk gezin. Zoals mama dingen deed zou het wel horen.  Dus vooral op sociaal vlak ben ik veel dingen gaan doen zoals mama deed.  Maar het probleem... aan elk mens hangt bijna een eigen set met sociale regels. De ene vind dat je wel moet kussen, de andere niet. De ene vind 3 kussen, de andere weer 2. Dat zijn nog de simpele dingen. Net als het halen van een rijbewijs. Dat was ook simpel. Verkeersregels zijn heel eenduidig. Dit is de set met regels en daar zou je je in het verkeer aan moeten houden. En zo dacht ik dat het ook ging met sociale regels. Dit is de set regels (afgekeken van mama) en daar moet je je aan houden.  Maar ja... zoveel mensen, zoveel reg...