Als het leven... Kwetsbaar

Ik/we worstel met een dilemma.  Onze ‘hoofdvakantie’ is dit jaar in September. We gaan 14 dagen naar Chaam met de caravan. Als het even kan, lekker in Nederland, zodat Vincent ook weer een dag of 5 kan komen. Hij geniet er zo van. Hoewel het ons alles kost. Maar zolang het gaat, wil je die prijs blijven betalen. En die grens ‘zolang het gaat’ rek je steeds op. Want het zijn niet alleen vrolijke momenten. Soms ook best wanhopig. Verdrietig. En rouw voelend.  Als je naast hem ligt en hij is in zijn eigen wereld met zichzelf bezig. Daar wil je als moeder (ouder) helemaal geen deelgenoot van zijn, maar ben je dan toch… Maar je weet ook: dit genieten op de andere momenten, komt voor hem én ons nooit meer terug. Als wij er niet meer zijn is er niemand meer wie hem buiten de poort van de instelling laat komen…  Wat we hem nu nog mee kunnen geven, doen we bewust.  Vast vooruitlopend op de periode dat wij het niet meer kunnen - of er niet meer zijn, besloten om hem dit jaar ...

Het is alweer even geleden dat mijn moeder naar het  Ussenhuis  verhuisde.  We zijn een week of vijf verder.  En hoe ze het vindt?  Naar ‘vreemden’ toe (alle bezoek buiten ons) geeft ze sociaal gewenste antwoorden (iets wat ze haar hele leven al doet - aanpassingsgedrag horend bij autisme).  ‘Blij dat ik hier woon’.  ‘Tuurlijk zou ik wel eens terug willen, maar heb het goed hier hoor!’.  Ze is niet haar echte zelf.  Naar buiten toe tevreden en vrolijk.  (Tekst gaat verder onder de foto)  Maar zodra één van ons binnenstapt, zie je een andere blik.  Depressief.  In zichzelf gekeerd.  Een beetje zoals op deze foto.  Maar dan nog grotere en angstiger ogen.  (Tekst gaat verder onder de foto) Ik zie het onmiddellijk aan haar blik.  Een blik die ze in haar oude huis nooit had.  Zodra ze ziet dat het één van ons is: ‘kom je me halen om naar huis te gaan?’  Zo ook gisteren.  Ze wist exact op welk ...