Als het leven... Kwetsbaar

Ik wil wat kwijt over mijn overprikkelingen. Het meest raak ik overprikkeld als er in sociaal opzicht (meestal één op één, maar ook in groepen) wat van me verwacht wordt. Ik kan rustig naar een EVA-dag of -weekend gaan, een sing-in met 2000 mensen , een concert of naar andere events met veel mensen. Op de één of andere manier filter ik de mensen weg. Focus ik me op rare lampen of nutteloze gordijnen. (Zijn er mensen dan?). Dat is een strategie die ik mezelf geleerd heb en al mijn leven lang zo werkt. En het werkt, want de boodschap die gebracht wordt komt binnen. Ik filter alles weg. En kan luisteren, genieten van zang of zelf zingen, etc. En ook geniet ik voor het moment wel van ontmoetingen. Bekenden die ik ontmoet. Die ik een hand druk en probeer met oogcontact te groeten. De lach die ik dan heb, is er enerzijds één van onzekerheid en anderzijds gemeend. Ik ben óók een mens en geniet oprecht van ontmoetingen. Waarom? Omdat ik óók van die ander houd! (en die ander van mij). Wat u...

Chronische rouw Ik wil eerst nog een aanvulling geven over wat ik beschreef over chronische rouw in DEZE BLOG (aanklikken als je er over wilt lezen; de actie in die blog is komen te vervallen, omdat deze zender inmiddels ruim 1,2 miljoen aan giften heeft gekregen). Chronische rouw gaat niet over. Je hebt ook nauwelijks kans om écht verdriet te voelen. Daar kom je niet aan toe, omdat de zorgen con-ti-nu doorgaan. Het één stapelt op het ander. Onze zoon is heel onvoorspelbaar in zijn gedrag. En vooral als hij zéér uitdagend is, ben je meer aan het overleven (en regelen, omdat je kans maakt dat hij niet meer mee mag in de bus bijvoorbeeld) dan leven. En als je denkt dat dat voorbij is is er het volgende. Dat kan al op de dag zelf zijn. BMR-prik met 14 maanden Rond de leeftijd van 14 maanden krijgt een kind zijn/haar BMR prik. In 1998 publiceerde wetenschappelijk tijdschrift The Lancet een artikel van gastro-enteroloog Andrew Wakefield over vaccinaties. Daarin werd gesuggereer...

Gisteravond heb ik samen met mijn man naar dit programma gekeken:  Kruispunt over autistische/verstandelijk beperkte jongeren die uit huis gaan . Dat dit voor ons ook ooit een feit wordt, is duidelijk. Maar dat dat niet vanzelfsprekend is, gezien het feit dat onze zoon niet overal plaatsbaar is, is ook duidelijk. Maar voor mijn gevoel heb ik er wel de hele nacht over liggen dromen. Zo'n huis opzetten, met andere ouders is prachtig. Maar voor ons ook gelijk het moeilijke! Waar zijn die andere ouders, met in ons geval leeftijdgenoten van onze zoon? Niet in zijn klas. De kinderen in zijn klas zijn kinderen met een verstandelijke beperking. Maar niet met autisme erbij, wat het gedrag zo ingewikkeld en onvoorspelbaar maakt. Niet op zijn opvang. De instelling waar hij opvang heeft, is waarschijnlijk ook de instelling waar zijn 'mede-opvang-genoten' gaan wonen als ze ouder zijn. Voor onze zoon is dat allerminst vanzelfsprekend. Wederom vanwege zijn autisme. Feit is nu al da...

Zó voelt autisme: Voor je gevoel een permanent afgesneden zijn van liefde... Terwijl er liefde zat om je heen is. Maar het bereikt je niet... Het diepste lijden is liefde verliezen. Misschien is het willen behouden of verkrijgen van liefde wel de diepste drijfveer van alles wat we doen/laten (uit angst juist om het te verliezen, omdat we aanvoelen dat dat het diepste lijden is). Iets van het kwijt zijn van die liefde, kun je ervaren bij een sociale handicap als autisme. Omdat liefde dan vaak een weten in het hoofd is, maar niet op zielsniveau voelbaar. Dat voelt als eenzaam. Afgesneden zijn van een, van élk medemens. Benauwend - niet op een gezonde manier zichtbaar kunnen zijn: Aan de andere kant is er de onweerstaanbare behoefte aan nabijheid. Misschien door mijn wonden - opgedaan in het leven - nog wel sterker, dan bij de 'normale' medemens. Ik verlang naar liefde... maar de angst om júist genegeerd te worden ontaard in claimen. ( lees er hier meer over! ) ...

Vrijdag, word jij, onze zoon, ons Koningskind, 11 jaar. Het is 11 jaar geleden, dat jij (ook op een vrijdag) ter wereld kwam, dat ik jou voor het eerst in mijn armen nam. Nog niet wetend wat er zou komen... Want al na 2 jaar spatten ze uiteen... alle mooie dromen. De mooie dromen van gezondheid in het leven. Maar jij kwam ons kennelijk iets anders geven. Om niet af te gaan op uiterlijkheden in dit leven. Maar om een andere droom te dromen, De droom dat wij soms in jouw wereldje mogen komen. De droom om onvoorwaardelijk van je te houden, kind, Al krijgen wij er geen woord voor terug...toch te weten dat ik je lief vind. Je wordt al een grote jongen, Maar je leefwereld blijft letterlijk - verdrietig - klein. Want weet, dat er om jou heel wat tranen al gehuild zijn. Lieve jongen, Mama weet dat er ook een Vader is, die jou kent, dat je Vaders bijzondere, geliefde zoontje bent, Hij droomt al onze dromen mee, Hij spreekt jouw taal, al heb je zelf geen woorden paraat, Voor Hem en voor ons,...