Als het leven... Kwetsbaar

Voordat ik mijn hoofd leeg-schrijf, wil ik eerst nog uitleg geven over hoe dingen vaak bij mij in mijn hoofd lopen. Een soort secrets of my head. Vanmorgen zag ik op FB een herinnering van een post van 2 jaar geleden. Maar het gebeurd ook bij andere informatie die ik tot me neem: krant, radio, tv, twitter, posts van anderen, een artikel op internet (op een nieuws site, of andersoortige informatie). Er komt één ding aan info binnen en ondertussen ben ik uren bezig met wat dat allemaal aan dingen oproept in mijn hoofd. Schematisch gebeurd er dit in mijn hoofd. Informatie komt binnen in een hoofd dat bestaat uit allemaal lades met fotobeelden, verhalen, gebeurtenissen en gedachten die ik gehad heb en ook in die lades opgeslagen heb.  Vervolgens gaat mijn hoofd puzzelen en probeert om de foto's, verhalen en gedachten te vinden en terug te halen die bij dat stukje informatie (dat via krant of anderszins binnenkwam) horen.  Tien dagen geleden had ik gedachten o...

Er is wat betreft de toekomst veel onzeker.  Vragen.  Over, met en voor jongste.  Open eindjes  Onduidelijkheid.  Meestal helpt het de niet overzienbare berg in stukjes te hakken.  Maar er is nog niks om te hakken.  Het is allemaal zo groot en tegelijkertijd nog vaag.  Één grote, lange vraag.  Bergen die ik niet overzie benauwen me.  Het maakt me vanbinnen rood en denk dan zelfs aan de dood. Vanúit dat niet overzien.  Het doet een beroep op mijn sociale vaardigheden die ik nauwelijks bezit.  Ik wil rust!  Maar krijg onrust op onrust.  Ik ga op overleving door.  Probeer dingen uit te zoeken, maar vind niet het juiste spoor.   Schrijf instanties aan.  Mobiliseer mee-denkers.  Of zij vinden mij.  Want meegeleefd wordt er!  Tegelijkertijd tracht ik voor mezelf te zorgen in de nood.  Om te voorkomen dat de nood écht leidt tot de dood.  De afgelopen dagen, met oppashond Max in mijn bu...

Bij de post zat Jongste’s rapport.  5 pagina’s vol met waar hij plezier in beleefd, maar vooral allemaal niet kan. Het diep-verstandelijk-beperkte instroom-niveau en dito uitstroom-niveau.  De vraag of school (hoe laag het niveau ook is) wel de juiste plek voor hem is. (Wat dan op deze leeftijd? Hem thuis? Dagbesteding? (Wat voor ons ook inhoudt dat hij meer thuis is, omdat de naschoolse opvang dan vervalt. Nu is hij om 18.30 thuis, dan om 16.30. Dat is zeker een punt waarom we dát (nog) niet willen... We kunnen dat nog niet aan... Het mooiste zou zijn dat hij op school kan blijven tot we een woonplek hebben gevonden. Dan hoeft hij ook niet te switchen van dagbesteding. )  Dat je Vincent zijn rapport leest en je weet dat dingen zo zijn, maar de confrontatie niet te dragen is.  Dat is wat er gebeurd. Ik weet heel goed dat hij is zoáls hij is. En heel stoer en verdriet overschreeuwend roep ik dat dat prima is. Dat ik hem accepteer zoals hij is (wat anders?... je moet w...

Op 20 juni waren we 21 jaar getrouwd. Een feestdag. Of toch niet? Oudste is moe van een periode hard werken voor school. Oudste is prikkelbaar van de druk die hij de afgelopen tijd ervoer. En dan komen er gesprekken en vragen op gang, die je niet wilt voeren. Waarvan ik óf in mijn eigen wereld kruip, óf ik ga onzeker lachen, omdat ik niet gepast kán reageren... Jongste vertoont momenteel veel ongewenst gedrag. Zoals dit (evmb staat voor ernstig verstandelijk, meervoudig beperkt): Hij doet het overal - als het aan hem ligt.  Op de opvang fixeren ze hem in een stoel en houden ze hem ‘thuis’ van uitjes.  Aan ons stellen ze de vraag: ‘hoe gaan jullie er mee om?’  Zo leven we van uitdaging naar uitdaging...  Vraagt oudste aan onderweg naar het pannenkoekenhuis aan mij: 'voegt Jongste iets toe aan je leven?'.  Razendsnel gaan de radertjes lopen in mij hoofd. Eerst de wedervraag: ‘voeg jíj iets toe aan mijn leven?’  Dan i...

(het licht-effect van de foto van de foto is een beetje raar geworden... sorry...) Ik  heb het er in mijn eerste blogs (begin 2012) uitgebreid  gehad. Over het overlijden van mijn vader (42 jaar), toen ik nog maar twee was. Zoek ze gerust terug die blogs. Maar toch wordt zelden beseft wat en hoe die impact is. Er wordt beredeneerd vanuit de huidige volwassen leeftijd. En men vergelijkt het zo gemakkelijk met de verlies-ervaringen die men bewust (meestal als volwassene) heeft meegemaakt. Als ik dan iets deel op facebook, bijvoorbeeld met vaderdag. Of op de dag dat mijn vader jarig zou zijn. De trouwdag van mijn ouders. De overlijdensdag van mijn vader. Als ik iets deel op één van deze gedenkdagen (wat ik steeds minder doe... heb dat niet meer zo nodig), dan zijn de reacties vaak: 'koester de goede herinneringen'. Huh? Herinneringen? Herinneringen heb ik pas vanaf mijn vierde. En dat zijn dan herinneringen van gemis. En wat ik toen brokkelsgewijs mee kreeg ove...

Ik las en kleurde deze Psalm. Het lijkt wel of de Psalmist in mijn hoofd kon kijken. Ik leer steeds meer mijn mond te houden bij vermeend onrecht. Ongeacht of dat onrecht er ook echt is, of iets is dat in mijn hoofd ontstaan is. Ik wil geen verkeerde dingen meer zeggen, andere mensen onnodig pijn doen met mijn aantijgingen (of ze nu wel of niet terecht zijn). Ik leer steeds meer om niet mijn natuur daarin te volgen en deze pijn op anderen te projecteren, maar om het bij mezelf te houden, waar het hoort. Maar toch is het lastig, dat zwijgen dat ik mezelf opgelegd heb (en me in allerlei situaties steeds beter lukt). Want in mijn hoofd blijft wel dat onrecht zitten en voortduren. Mijn gedachten lijken wel vlammen. En als het door één of andere trigger dan opvlamt, dan schreeuw ik ook naar Hem: 'is er nog hoop voor mij?'. Ik heb het gevoel dat iedereen me uitlacht. Degenen die me onrecht doen (al dan niet in mijn hoofd). En dat gevoel is niet moeilijk op te roepen,...

Gisteren poste ik dit aan het einde van de dag:  “ Rust en roodheid wisselden elkaar af op deze dag.  #ThatsMyLife “  De WoW- en verdrietige gezichtjes kwamen binnen.  Bijzonder lief.  Maar...  Het was geen roep op aandacht. Van ‘zie mij nu eens verdrietig zijn’...  Eigenlijk was het meer een zichtbaar maken dat mijn dagen vele momenten van heen en weer flippen kent (en de ene keer erger dan de andere keer), maar dat ik dat omarm. Het mag er zijn.  Dit is mijn leven. Dit is hoe, wat en wie ik ben.  Zo is dagelijks mijn leven. Zolang ik accepteer dat dát bij mijn leven hoort, kan ik er mee leven.  Daarom ook: #thatsmylife Mijn leven is dagelijks rood worden van kleine en grote momenten die ik niet overzie.  En dan zorg ik weer dat ik groen word, en dan overzie ik iets weer niet, komen er weer teveel dingen samen. En bam. Dan is het weer rood.  Vóór dat ik die kleuraanduidingen hanteerde, noemde ik het buien en wist ik ook nog n...

Ons project tuin is nog niet klaar. Maar dankzij onze klusjesman Bert krijgt onze oude tuin nieuwe vormen.  Is het zo ook niet met ons leven?  Dat er eerst een storm moet komen, zodat je geen andere keus meer hebt dan het oude af te breken? Dwars door weerstand heen? En eenmaal met de grond gelijk, kan er weer voorzichtig gebouwd worden. Een nieuw fundamentje. Verse grond en mest. En samen romantisch (op zondag... maar we wilden het doen als Vincent niet thuis was), nieuwe planten uitzoeken. Ook voor de andere borders (buiten de foto) en de  voortuin. Er is ruimte gekomen om het tuintje opnieuw in te richten en er goed voor te zorgen.  In onze levenstuin ontstaat die ruimte ook pas vaak na zo’n crisis.  ‪Je begint het leven pas echt te ontdekken als je ziek wordt...als je dichter bij de dood komt - dan besef je: ‘ik heb je nodig, ik heb mensen nodig die me vertrouwen, ik heb mensen nodig die van mij houden’... Om nieuwe betekenis te vinden, moeten we...

Ik heb een heel bijzonder lichaam. Maar dat wist ik ook allang. Een lichaam dat hypergevoelig reageert (ook op medicatie). Denk aan mijn gebitsproblemen. Vele ontstekingen. Geboren met een derde nier. Overgevoelige slijmvliezen die heel veel slijm produceren, waardoor ik astma heb en bijholten-ontstekingen en het ene versterkt continu het andere. Hypergevoelige zenuwen. Een hypergevoelig lichaam. Voortkomend uit mijn hypergevoelige autistische zijn. De long- en bijholten problemen worden nu vanuit de neus aangevlogen. Een zeldzaamheid. Een laatste redmiddel. Ik heb nu een neusvernevelaar met medicijnen die zeldzaam worden voorgeschreven. De apothekersassistente noemde me de prijs van deze medicijnen. Schrik niet: 2000 euro voor 28 dagen. En nu maar hopen dat het werkt! En vies dat het smaakt dat spul in je keel.... Je zou voor 2000 euro een delicatesse verwachten. En nu maar hopen dat het werkt. Zo niet, dan waarschijnlijk voor de derde keer een operatieve ingreep. Ik ...

Dit is een blog die gaat over Twitter. Over de regels van het sociale spel. Over hoe de regels überhaupt zijn. En mijn moeite er mee. Om te beginnen ga ik alle adviezen om te stoppen niet navolgen. Want daar gaat het helemaal om. Want het echte leven is een plek waar ik de regels net zo min begrijp. Dus dan loop ik elders tegen dezelfde problematiek aan, zoals ik dat al mijn hele leven doe. En ik geniet inderdaad van het volgen van mensen en een beetje op de hoogte blijven van wat er zoal speelt - via (regionale) nieuwskanalen, en wat er leeft onder mensen. De ongezouten meningen en opmerkingen rondom grote evenementen (voetbal, songfestival, boer zoekt vrouw). Juist de tweets maken het leuk om te volgen. :). Maar dan nu het sociale spel. Wanneer reageer je wel op mensen. Wanneer niet. Meestal is vrij snel reageren wel gewenst (dacht ik), omdat anders het moment van het 'gesprek' voorbij is. Maar de ene zegt: 'je reageert te snel'. De zegt totaal niets...