Hem dingen meegeven of hij alles snapt

In de opvoeding van Vincent ben ik stronteigenwijs. 

Hij is zeer ernstig verstandelijk beperkt. 

Maar dat beperkt mij niet in het geloven dat hij meer snapt dan menigeen denkt. 

Ik denk - en moedergevoelens kloppen vaak - dat hij dóór zijn ernstige autisme zwaar onderschat wordt. Dat het er uitziet als een verstandelijke beperking, maar hij diep van binnen minder beperkt is dan menigeen denkt. 

Is dat ontkennen? Het niet accepteren dat het is zoals het is? 

Thomas zou zeggen: ‘je wilt graag dat het zo is’. 

Ik denk dat ik niet meer ontken dat hij ernstig beperkt functioneert (omdat hij door zijn autisme niet anders kan). 

Maar ik wil doelbewust zijn brein blijven prikkelen. 

Met informatie, beelden, uitleg, ervaringen. 

Als hij écht meer zou begrijpen dan door alle testen vastgesteld wordt (door de autistische gevangenis waarin hij zit), komt hij qua input in zijn brein ernstig tekort. Hij zou dan ook één op één begeleid moeten worden. Het schoolsysteem was en is daar niet op ingericht. En zijn dagprogramma in de instelling waar hij woont ook niet. 

Te weinig mensen en middelen. Te weinig kennis van wat ik hierboven schrijf. 

Vanaf het moment dat wij (hij was tweeëneenhalf) zijn diagnose kregen, voelde ik al: er zit veel meer potentie in het kind, dan menigeen denkt. 

Behalve misschien een reactie van ontkenning, zat en zit hier ook een diepe moeder-intuïtie bij. 

Maar ik ben qua tijd/energie/wat ik aankan (mentaal en fysiek) óók beperkt. 

Dus ik moest wel accepteren dat hij niet ver zou komen in een gebroken wereld, die ook niet ingericht is op wat hij eigenlijk nodig had. 

Toch heb ik - binnen mijn vermogen - hem wel uitgedaagd. Hij heeft het aan mijn doorzettingsvermogen te danken dat hij 10 jaar geleden zelfstandig heeft leren fietsen.,

Hij heeft het aan mijn doorzettingsvermogen te danken dat hij - op minimale ongelukjes na - volledig zindelijk is. 

Ik weet als geen ander dat hij schakeltijd nodig heeft.,

Toen hij de eerste keer met de Valys meeging, begon hij te krijsen en moest de chauffeur hem terugbrengen. 

Ik ben gaan uitleggen, voorbereiden, daartoe ook het personeel van zijn woning geïnstrueerd en nu gaat het goed. Snapt hij dan toch meer dan iedereen denkt dat hij snapt? Uitleg en voorbereiding en schakeltijd geven, is vaak het toverwoord. 

Zijn dagbehandeling voor zijn verstandskiezen tot in den treuren uitgelegd. En mede dankzij zeer lief verplegend personeel in het Radboud, is de dag in alle rust verlopen. 

En degene die me een beetje volgt op Facebook zal weten dat we Vincent al zijn hele leven volledig bij het gezinsleven betrekken. Als ware hij een ‘normale’ zoon. 

En nog. We zijn het laatste half jaar beginnen om in de weekenden dat hij thuis is hem kennis te laten maken met een grote stad in Nederland. Als hij een gewone bijna-19-jarige was geweest, was hij ook - met vrienden - gaan winkelen, op pad en avontuur gegaan. Zijn wereld groter dan Nijmegen en Oss. 

Waar hij woont, komen ze nooit verder dan het terrein of de straat erachter. 

Zolang wij het fysiek nog kunnen, nemen wij de taak op ons zijn wereld wat te vergroten. En daar horen die stedentrips ook bij. 

We zijn al een keer naar Utrecht geweest. 

Onlangs naar Breda. 

En gisteren was Amsterdam aan de beurt. 

Heerlijk prikkelvrij vanwege de lockdown. Voor mezelf ook fijn. In al die winkels toch niets nodig. 

We hebben genoten van rondlopen, tram en metro. 

De dag afgesloten met een diner bij de McDonalds. En daarna naar zijn woning in Nijmegen gebracht. 

Snapt hij hier allemaal niks van? - zoals Thomas denkt? Of snapt hij er meer van dan iedereen denkt? 

Ik wil voor de jongen uitgaan van het laatste. 

Laat op Google maps zien waar de steden liggen - ten opzichte van Oss of Nijmegen (waar leert hij ooit in zijn leven kaart lezen?). En geef kennis, beelden, ervaringen en herinneringen door. 

Als wij er niet meer zijn of het niet meer kunnen, is zijn wereld voorgoed klein. Geen fietstochten meer van 40 km. Maar een ronde fietsen over het instellingsterrein. 

Het vooruitzicht hoe klein zijn wereld dan echt wordt, benauwd me. En dat zal ik echt moeten accepteren, want er is geen andere keus. 

Ik hoop dat hij dan zijn leven lang kan teren op alle herinneringen die we met elkaar gemaakt hebben. 

Hersenen die wij uitdagen. Zodat ze niet nu al indutten. 

Ik praat op zo’n dag tegen hem of hij alles begrijpt. 

En voel verdriet als ik soms even de toekomst zie, als dit niet meer kan. 

Voor nu nagenieten van een prachtige kerst en de dag naar Amsterdam. 

Dat is voor nu genoeg.