Als het leven... Kwetsbaar

Voor de vakantie had ik hier op fb mijn nood gedeeld over de Valys. Dat Vincent niet meer mee kon en mocht. Contact gehad met verschillende instanties.  Maar een alternatief was er niet. Wel de hoogste baas van de Valys gesproken. Met als resultaat dat hij nog één kans kreeg!  Maar van die ene kans tot nog toe nog geen gebruik gemaakt. Want dat is kwetsbaar… één kans.. Vincent vóelt die druk en dan gaat het juist fout.  Ik zit ook bij een gymgroepje. Daar een tijdje terug het verhaal verteld, omdat ik toen huilend binnen kwam.  Eén iemand had vrienden die tegen een kleine vergoeding senioren helpt met computers en vervoer.  Gisteren hebben we kennis gemaakt. En ze wilden Vincent vandaag gelijk terug naar Nijmegen brengen.  Het is een echtpaar van 70 jaar.  Een prachtige oplossing voor nu!  Hieronder wat foto’s. Ook van vanmiddag. We waren met de ebike tandem (en ik zelf gewone ebike) naar Den Bosch gefietst en daar een terrasje gepakt.  Daar ...

De hele laatste week hebben we met Brain Blocks gewerkt, om een en ander wat zich in mijn hoofd afspeelt, duidelijk te krijgen. Vooral voor mezelf. Maar ook om het anderen te kunnen uitleggen.  We hebben wat er met Thomas mis ging (en zo vaak mis gaat) en wat Ton dan controledwang noemt (net je moeder, zegt hij dan) en wat jij in soortgelijke situaties ook als bedreiging van je vrijheid ervaart, met Brain Blocks besproken.  'Wat gebeurd er en wat is mijn behoefte', was telkens de centrale vraag.  Daarbij is ook dit schrijven van mij aan bod geweest:  controledwang  (het is goed om dat schrijven naast deze uitleg te houden, aldus het advies van mijn therapeute). Dus misschien dat schrijven even in een apart tabblad openen, of uitprinten en erbij houden, als je dit leest.  Links is het brein van iemand zonder autisme. Dat is het zogenaamde flexibele brein.  Rechts is het brein van iemand met autisme. Dat is het zogenaamde blokjes brein.  Hieronder ...

Deze blog gaat over Vincent.  Er zit veel in mijn hoofd. Maar er komt weinig uit.  Ondanks het programma wat ik deze week weer heb, blijf ik in mijn hoofd terug gaan naar het fietsen afgelopen zondag.  We hadden en ‘nieuwe’ 2dehands elektrische tandem voor hem gekocht. Vooral voor Ton wat aangenamer.  Mijn zus had een helm voor hem gekocht. Dus onze fietstocht ging eerst naar haar huis, in dezelfde stad als Vincent woont. Hij is zo gek op mijn zus! En zo trots op zijn helm! Maar hij was heel open en naar buiten gericht. Communiceerde ook echt. Open blik. Een aai als afscheid. Een brede lach. En snappen wat er gezegd wordt. Het klinkt heel gek.. als hij enorm in zijn eigen wereld zit, geef ik de deskundigen gelijk dat hij ‘zeer ernstig verstandelijk beperkt’ is. Als hij zo open is als afgelopen zondag, dan twijfel ik daar oprecht wel eens aan. Dan zie ik een stukje Vincent wat normaal onder die autistische schil verborgen zit. Letterlijk gevangen in zijn eigen hoofd e...

Vandaag was de bijna laatste stap in het leegruimen van mama’s huis. De kringloop die kwam om de overgebleven meubels te halen. Wat in eigen winkel of voor bijvoorbeeld dóór meubelmakers gebruikt kan worden, ging in de vrachtwagen. Op de aanhanger gingen de spullen voor de stort.  Je moet weten dat we al 5 jaar (minimaal) bezig zijn om mama’s spullen uit te zoeken.  Ook toen ze nog thuis woonde.  Wat verdelen we onderling?  Wat kan naar kringloop. (Hergebruik door verkoop) Wat naar oud papier, textiel of plastic. Chemisch afval.  Never nooit is er iets zomaar weg gegaan.  Zelfs tot deze laatste maanden en weken aan toe.  Bergen aan plastic tasjes in huis.  Honderdduizenden papieren.  Allemaal gescheiden afgevoerd.  Daarnaast de afgelopen 5 jaar wel 60 ritjes naar de kringloop in Nijmegen (omdat die particulier is en ALLES verkoopt. Tenzij het echt kapot is, maar zelfs dan hadden we er nog een bestemming voor. )  De laatste weken ook...

Ik/we worstel met een dilemma.  Onze ‘hoofdvakantie’ is dit jaar in September. We gaan 14 dagen naar Chaam met de caravan. Als het even kan, lekker in Nederland, zodat Vincent ook weer een dag of 5 kan komen. Hij geniet er zo van. Hoewel het ons alles kost. Maar zolang het gaat, wil je die prijs blijven betalen. En die grens ‘zolang het gaat’ rek je steeds op. Want het zijn niet alleen vrolijke momenten. Soms ook best wanhopig. Verdrietig. En rouw voelend.  Als je naast hem ligt en hij is in zijn eigen wereld met zichzelf bezig. Daar wil je als moeder (ouder) helemaal geen deelgenoot van zijn, maar ben je dan toch… Maar je weet ook: dit genieten op de andere momenten, komt voor hem én ons nooit meer terug. Als wij er niet meer zijn is er niemand meer wie hem buiten de poort van de instelling laat komen…  Wat we hem nu nog mee kunnen geven, doen we bewust.  Vast vooruitlopend op de periode dat wij het niet meer kunnen - of er niet meer zijn, besloten om hem dit jaar ...

Het is alweer even geleden dat mijn moeder naar het  Ussenhuis  verhuisde.  We zijn een week of vijf verder.  En hoe ze het vindt?  Naar ‘vreemden’ toe (alle bezoek buiten ons) geeft ze sociaal gewenste antwoorden (iets wat ze haar hele leven al doet - aanpassingsgedrag horend bij autisme).  ‘Blij dat ik hier woon’.  ‘Tuurlijk zou ik wel eens terug willen, maar heb het goed hier hoor!’.  Ze is niet haar echte zelf.  Naar buiten toe tevreden en vrolijk.  (Tekst gaat verder onder de foto)  Maar zodra één van ons binnenstapt, zie je een andere blik.  Depressief.  In zichzelf gekeerd.  Een beetje zoals op deze foto.  Maar dan nog grotere en angstiger ogen.  (Tekst gaat verder onder de foto) Ik zie het onmiddellijk aan haar blik.  Een blik die ze in haar oude huis nooit had.  Zodra ze ziet dat het één van ons is: ‘kom je me halen om naar huis te gaan?’  Zo ook gisteren.  Ze wist exact op welk ...

Mijn lieve moeder. Ze is 94. Ze was 85 toen ze de diagnose dementie kreeg.  Ik had me er al die jaren emotioneel voor afgesloten. Niet omdat ik niet van haar houd. Maar overlevingsstrategie. We hadden en hebben Vincent. Die ging 5 jaar geleden uit huis. Sowieso het hebben van zo’n kind, vergt veel mentaal. En dat kun je maar 1x verdelen. Nog meer op mijn emotioneel overvolle bord, werd mentale overbelasting. En hoe hard ook…. Een moeder kukelt dan eerder van je bordje af dan een kind. We hadden alle zorg redelijk goed geborgd. Maar er kwam steeds meer bij.  En meer zorg dan nu konden we in de thuissituatie niet meer inzetten. Dus sneller dan we wilden een plekje voor mama geaccepteerd.  Maar wat valt het zwaar.  Nu pas in haar proces kan ik de emoties rondom haar niet meer wegdrukken. Nu is het echt. Niet meer op afstand de thuiszorg in haar zo vertrouwde omgeving. Maar haar uit die plek wegrukken. Zo voelt het. Zo voelt zij het.  Ze ziet het als diefstal dat ha...