Als het leven... Kwetsbaar

In de krant en op het nieuws hoorde en las ik dat ze eindelijk gaan praten over het bezoek in de gehandicaptenzorg.  Hoop!  Maar al lezend zakt de hoop me in de schoenen.  Vincent is ‘geen bezoek’ niet uit te leggen. Maar plexi-glas en anderhalve meter afstand evenmin!  (De blog gaat verder onder het artikel).  Het is zoals iemand verwoordde:  ‘Vincent heeft juist het échte contact nodig. Huid op huid, hand in hand.. aanraken bij de verzorging etc. Dat kan niet anders EN dat mág niet anders!   En ook bíj zijn ouders.  Mijn voorstel:  Geef zulke ‘kinderen’ weer 2 thuizen waar de nabijheid gewoon is toegestaan.  Met de voorwaarde dat je er wel alles aan doet om geen onnodig risico gaan lopen.  Gewoon thuis. Op de fiets. De eindeloze wandelingen met zijn papa, zijn maat!  Lekker scharrelen.  De McDonalds, de Singin, de trein, de winkel, het zwembad (waren ook activiteiten van/voor hem) kunnen wel even wachten (voor zover dat...

Deze tekst komt uit het lied ‘All of me’ van John Legend.  Vrij vertaald: 'Alles in Mij houdt van jou met alles erop en eraan. Ik houd van jouw vormen en van je ruwe randjes, van al je perfecte imperfecties. Geef jouw alles aan Mij, Ik zal mijn alles aan jou geven.' Het roer mag om! Je mag je perfecte ik laten varen en je imperfecte ik laten zien. Niemand van ons is perfect, daarom houdt God zoveel van ons.  Vóór ik geboren werd kende God mij al. Al mijn eigenschappen, mijn unieke zijn, mijn beperkingen, tekortkomingen en zwakheden. Hij wist het en toch heeft Hij zich onvoorwaardelijk aan me verbonden ZOALS IK BEN.  Terwijl hij wist hoe ik was, heeft Hij de keus gemaakt van me te houden, met al mijn butsen, mitsen en maren.  Wie ben ik dan om niet van mezelf te houden zoals ik ben? Om mijn autisme te maskeren, omdat ik zo walg van de gevolgen die het heeft - vooral relationeel. Aanpassingsgedrag vertonen om zulke situaties te voorkomen. Of heel boos zijn als het toc...

Vanmiddag fietsten we met zijn 3en even door Oss.  Dit is Oss in 1925  Vaak groet ik mensen netjes die ik tegen kom. Wandelend. Fietsend. Maar 95 van de 100 keer krijg ik geen antwoord terug. Je gaat dan best aan jezelf twijfelen.    Maar vandaag kreeg ik les van oudste.  In wat er bij mis gaat waarom er vaak geen reactie komt.  Ik observeer dat er iemand aankomt, dat wordt in mijn hersenen verwerkt. Voor dat er dan een ‘hallo’ komt, zijn de mensen al half voorbij.  Ik kan beter ‘hoi’ zeggen dan ‘hallo’.  En vóór dat ik iets zeg, moet ik eerst non-verbaal (oog)contact maken.  En dan mét mimiek in mijn gezicht ‘hoi’ zeggen, met een licht knikje.  Ik schijn het nu te droog en zonder enige mimiek te zeggen, zonder dat ik ook met mijn ogen het contact gezegd heb.  Nog nooit iemand gehad die me zo’n spiegel voorhield.  Het is dus niet zo dat ik genegeerd wordt om wie ik ben, maar door hoe ik overkom.  Wel een confrontatie. Want...

Er wordt gesproken van een crisis. Maar is het dat?  Ja. We leven in een rare tijd.  Maar crisis?  Huilen?  Ik denk dat de vraag of je het als een crisis erváárt per week kan veranderen.  Ben je zelf ziek?  Mensen in je omgeving?  Moet je geliefden tijdelijk - maar te lang - missen?  Staat je inkomen op het spel?  Mijn leven was altijd al klein - en beperkt.  Behalve dat ik onnoemelijk veel verdriet hoor en zie van mensen die nu met ziekte en dood te maken hebben, is mijn persoonlijke leven weinig verandert.  Het is niet noemenswaardig kleiner en beperkter geworden dan het was.  Het enige verschil met voorheen is dat mijn mannen nu thuiswerken.  Ieder op een eigen kamer.  En ik doe nog steeds als altijd mijn ding.  Oh, wat zou ons leven een chaos zijn geweest als we Vincent nog thuis hadden gehad.  Dat is niet zo.  Daartegenover het verdriet dat ...

Vanavond is aangekondigd dat maatregelen i.v.m. het coronavirus verlengd worden tot 28 april.  Als reactie erop hoor ik: we zijn pas tweeëneenhalve week onderweg (in Brabant een week langer). En dan moeten we nog een héle maand...  Was ons punt aan de horizon maar 28 april...  Ons punt aan de horizon - als we hopelijk Vincent weer mogen zien.... - ligt op 1 juni....  En dan moeten we na die héle maand nóg een héle maand.... 

Wat een 8basn deze week...  voor wie het niet meegekregen heeft.  We kregen te horen dat we Vincent tot 1 juni niet meer mogen bezoeken:  https://kwetsbaarheid.blogspot.com/2020/03/nog-verdrietiger.html   En als ik denk aan alle feestdagen in het verschiet.  Pasen bijvoorbeeld.  Allemaal dagen zonder ons mannetje.  Hij houdt zo van gezelligheid.  Het is allemaal anders...  Voor iedereen.. Maar voor ons extra...  Maar één ding heb ik wel ervaren deze week.  Het heil van gehoord worden.  Van gezien worden, al is het niet letterlijk.  Ik belde woensdag om 8.00u in de ochtend een vriendin.  De ruimte om te huilen was heilzaam.  Ik belde later die ochtend de dominee.  En weer kwamen de waterlanders.  We spraken over nog wat andere dingetjes. Maar telkens als die datum van 1 juni weer oploste, schoot ik vol.  Er is die avond op de radio voor ons gebeden.  Op de donderdag werd ik gebeld door de consu...

Onze lieve Vincent - hier op een foto van 2 weken geleden  - is nog maar 14 maanden geleden in een instelling gaan wonen.  Dat was al verdrietig.  Mede doordat we als gezin het weekend vóór zijn vertrek geveld werden door buikgriep.  Dat was geen leuk laatste weekend....  Op de dag van vertrek was Ton nog te ziek om hem mee weg te brengen. Samen met Thomas bracht ik Vincent weg.  Je moederhart breekt.  Maar je weet: het afscheid is telkens maar voor even.  Nooit heeft er langer dan 10 dagen tussen gezeten dat we hem óf daar zagen óf Vincent éën of meerdere nachtjes thuis kwam logeren....  Maar nu  door het coronavirus  Zijn we sinds ruim een week  Van hem afgesneden.  Niet voor even  Nee  Tot 1 juni!!!  Ruim tweeën een halve maand je kind niet zien!!!  En hij ons niet!!!  Wat begrijpt hij er nu van???  Nog nooit was de periode zó lang....  Ik voel me verscheurd.  Kapot gereten......