Als het leven... Kwetsbaar

Mijn hoofd blijft overuren draaien....  N.a.v. onze caravan-aankoop vorige week...  Eigenlijk hebben we nu vóóruit betaald voor vakanties die komen. Want pas na een jaar of 8 heb je dat er uit.  Eerst berekenden we dat optimistischer.  Maar de stalling is nu natuurlijk ook opeens fors duurder.... voor een vouwwagen betaal je minder stakingskassen dan voor een caravan....  Onze spaarpot staat nu op nul....  Maar dan moeten we nog een camping zoeken...  En door achteruitgang van ons inkomen, doordat ik sinds 2013 arbeidsongeschikt ben, hebben we élk jaar zo’n duizend euro aan de spaarpot onttrokken.  Dat is nodig, doordat de kosten blijven stijgen, we beiden ons eigen risico opmaken van de zorgverzekering, en vele uitgaven hadden en hebben ook met Vincent.  En we nog auto rijden.... een auto die wel een caravan moet kunnen trekken....  Maandelijks zitten we heel wat heen en weer te schuiven met potjes, om de gaten gedicht te krijgen.... Ma...

Ik deelde vanmiddag deze post op fb:  ‘Een (herkenbare) greep uit  # HoeKijktAutisme  van fotograaf (met autisme) Ivo Ketelaar.’ Foto’s hier te zien:  https://www.facebook.com/ingeborg.vanvliet/posts/2541307089248180 Ik wil er één foto uitlichten:  Iemand vroeg: ‘staren ze echt?’  Het antwoord: ja.  Om te beginnen op school al.  Maar ook als mijn moeder met ons wegging, vielen we op. Mensen keken. Daar heeft mijn zus het ook vaak over. Want die begrijpt Thomas zo goed.  Namelijk de schaamte dat je overal waar je komt, opvalt.  Om te beginnen, zijn altijd alle ogen op Vincent gericht.  Maar ook als Vincent er niet bij is, gaan er blikken onze kant op. Je weet zelf vaak niet waarom. Een wat starende blik? Een iets te harde stem? Een motoriek die opvalt? Volgens Thomas allemaal. En dat is voor een ‘gewone puber’ niet leuk om altijd te weten dat je in het gezelschap van je gezin bekeken wordt.  Dus Ja: dat staren is zeer herkenbaar...

Ik poste op fb gisteren een blog van een collega-autiste:  https://www.facebook.com/ingeborg.vanvliet/posts/2537829489595940 Jezelf zijn.... het schild dat je autistische zelf verbergt laten zakken....  Op fb doe ik dat meestal wel....(met helaas heel veel consequenties tot gevolg... mensen die afhaken in het contact...),  maar in het echie....  Hoe minder ik mensen ken (en me daarmee automatisch onveilig vóel bij hen), hoe minder ik laat zien wat er achter mijn aangepaste gedrag zit.  Zo had ik app contact met een christelijke vrouw uit Uden. Ze stuurde me wat over Tass Saada. Een man met een goede boodschap. Toevallig die ochtend ook in een interview gehoord op Groot Nieuws Radio. Dat schreef ik haar ook. Vervolgens kwam ze met 2 boektitels die ze had van die man.  Of ik die wilde lenen.  En daar kwam het.  Door mijn beperking niet zo vrij kunnen zijn, als ik zou willen.  Heel snel schakelen.  Een gewenst antwoord geven: ‘ja’.  De...

Volgens het boek ‘de Keuze’, hebben we allemaal een keuze.  En kunnen we kiezen voor een leven in vrijheid.  Maar....  vanochtend valt er een brochure op de deurmat.  Voor een ouderavond bij Pluryn over dit onderwerp:  Omdat er per 1 januari op dit punt wetswijzigingen zijn, is er een informatie bijeenkomst voor ouders en verwanten in november.  Keuzes maken en leven in vrijheid, krijgt zo een heel andere dimensie.  Voor Vincent zal de ‘tenzij’ blijven gelden...  Hij heeft veiligheid nodig en omdat hij zelf noch kan instemmen, noch kan verweren, hebben wij die keus voor hem moeten maken (en is het via een WOBZ maatregel ook vastgelegd).  Maar ja.... wat is vrijheid....  Is hij met al zijn beperktheid niet veel minder ingeperkt door belemmerende gedachten/ideeën/ overtuigingen/ regels?  De keerzijde is dat ik ook bij hem merk, dat autisme zijn ziel gevangen zet. Zijn lijf gevangen zet. Iets waar onmogelijk uit te breken valt... ...

Gisteren plaatste ik deze blog over een schreeuwend hoofd:  https://kwetsbaarheid.blogspot.com/2019/10/een-hoofd-te-vol-horendol-vol-met.html Daarin vertelde ik over die weerbaarheidstraining voor ouders en verwanten.  Er werd ook verteld dat veel negatief gedrag van mensen met autisme (ongeacht de verstandelijke vermogens)  een roep om duidelijkheid is.  Vaak als we negatief gedrag zien bij mensen met autisme, denken we - onbewust - aan die peuter van 2 die op de grond van de supermarkt ligt te drammen. Een dwangmiddel om die zak snoep alsnog te krijgen.  Vervolgens kan de volwassene de keus maken om  Of in die behoefte te voorzien.... want dan hoeft het kind niet te gaan gillen,  Of om grenzen te stellen en het niét te geven (want het einde is anders zoek; een bodemloze put!!).  En vaak worden deze keuzes ook gemaakt als het gaat om autisme.  Maar dat is een gevaarlijk vergelijk.  Mensen met autisme (ongeac...

Stel je voor:  Je hebt iemand met een homosexuele geaardheid.  Er is (bijna) niemand meer die die mensen niet als een volwaardig medemens ziet.  Je zou achterover vallen als iemand zou zeggen: ‘ik heb niet de gaven om met mensen met homosexualitiet om te gaan’.  Sterker nog:  De emancipatiebeweging van LHBTers is hard op weg om een veilige samenleving en een veilige kerk voor hen te bewerkstelligen.  Niet LHBTers gaan gewoon met LHBTers om.  En nee, ze kunnen wederzijds niet in elkaars specifieke (seksuele) behoeften voorzien. Dat hóeft ook niet. Maar in het met elkaar omgaan zoek je naar wat je wel gemeenschappelijk hebt: het mens-zijn met alles wat daarbij hoort.  Ook (vrijwel) niemand zou het nog durven zeggen dat homoseksualiteit een ziekte of beperking is. Iets wat kan genezen.  Maar als het autisme betreft, lopen wij - loopt de samenleving mijlenver achter in deze emancipatie en acceptatie. Ook daar wordt steeds meer voor gepleit. ...

Een hoofd te vol  Horendol Vol met caravan  3 uur na opstaan nog in dezelfde houding in de stoel.  Meltdown  Ook vol met andere gebrokenheid  Onlangs  Cursus gehad  Weerbaarheidstraining  Voor ouders/verwanten van de Winckelsteeg.  Wat doe je als kind/andere cliënt op je afkomt?  Hoe reageert kind/cliënt van iemand due in zijn ruimte komt.  De onmacht van eigen kinderen die van het één op het andere moment toeslaan.  Was het tevoren te signaleren?  Deze aanstormende overprikkeling?  Het verdriet van een moeder dat al deze kinderen geen andere keus hebben dan zich op deze manier te uiten.  Stuk voor stuk.  Dat het bezig zijn met deze vaardigheden dus eigenlijk diepe gebrokenheid is.  En dan mijn gebrokenheid....  zo’n verdriet....  van relaties die lijden onder mijn lijden.  Het is gewoon NIET leuk....  Zucht...  Nog steeds in dezelfde stoel...  Al wat op mijn lijst stond, ...